22. septembra bo potekal protest za pravice malih borcev

22. septembra bo pred Državnim zborom potekal protest staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki želijo opozoriti na težave, s katerimi se spopadajo zaradi nedelujočega sistema. Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je ob predstavitvi zahtev ponovno opozoril na anomalije pri uveljavljanju pravic za otroke, predvsem pri dodatku za nego otroka in delnem plačilu za izgubljeni dohodek.

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini,« je opozoril predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen in dodal, da pri uveljavljanju pravic redno prihaja do krivic, sistem pa prav tako povzroča zelo veliko stisko in breme staršem.

Društvo bo na težave opozorilo na protestnem shodu, ki bo potekal 22. septembra na Trgu republike. Med drugim zahtevajo tudi sestanek z ministrom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luko Mescem, ki je pred časom že obljubil, da se bodo sestali. Zahtevali so, da se do konca oktobra zamenja predsednike zdravniških komisij, ki obravnavajo vloge in obenem pozvali, da se izboljšane spremembe sistema zakonsko potrdi še v tem mandatu. Pozvali so tudi k vzpostavitvi ustreznega sistema pomoči tretje osebe na domu, ki vključuje možnost otroške paliativne oskrbe na domu. V društvu so pripravili pobudo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) krije vse terapije, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami potrebujejo – nekatere so namreč trenutno samoplačniške. 

V Društvu Viljem Julijan so že pred časom zagnali kampanjo in akcijo za izboljšanje ter spremembo sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, posebej za nadomestili – delno plačilo za izgubljen dohodek in dodatek za nego otroka.

Pri tem so apelirali na Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, da uredi in spremeni zastarel, nedelujoč in nepravičen sistem zdravniških komisij. V začetku septembra so objavili podcast, v katerem je Petra Satler Černčič, mama otroka s težko redko boleznijo, opisala svojo borbo z nehumanim birokratskim sistemom v naši državi. Pahnila jo je tako daleč, da je razmišljala celo o končanju življenja.

V 24ur Zvečer so v začetku septembra gostili ministra Luko Mesca in ga vprašali, ali bodo na ministrstvu uvideli stiske staršev in popravili sistem, ki starše postavlja v življenjsko stisko. Pred tem so namreč razkrili nekaj primerov staršev težko bolnih otrok, ki so ostali brez nadomestila. Med njimi je tudi deklica Karolina, ki potrebuje 24-urno nego.

V Sloveniji imajo starši težko bolnih otrok načeloma pravico do dveh socialnih nadomestil – dodatek za nego otroka znaša 125,8 oz. 251,5 evra, starši, ki ne hodijo v službo, pa so upravičeni do delnega plačila za izgubljeni dohodek.

Mesec je v informativni oddaji dejal, da so glede deklice Karoline kontaktirali zdravniško komisijo, ki je v njenem primeru dodelila nižjo raven dodatka. Komisija je pojasnila, da pravilnik določa, da se dodatek višje ravni dodeljuje otrokom, ki so težje gibalno ovirani, kar naj za deklico Karolino – sodeč po izvidu – ne bi veljalo.

Mesec je komisijo pozval, naj se z deklico sestanejo in se prepričajo na lastne oči, kako je z njo. Mesec je dejal, da bodo preučili izpostavljene primere in skušali ugotoviti, kje do težav prihaja ter obenem tudi obljubil, da se bo sestal s predstavniki društva Vilijem Julijan. Po njegovih podatkih je julija nižji dodatek prejemalo skoraj 8 tisoč otrok, višjega pa 2200 otrok. 

Nejc Jelen je opomnil, da so več let čakali na odziv ministra. »Ne moremo več poslušati lepih besed in praznih obljub, sistem je treba nemudoma popraviti,« je dejal in pojasnil, da bi v proces morali vključiti tudi zdravnika specialista in razvojnega pediatra – dve komisiji (področje dodatka za nego otroka in delnega plačila za izgubljen dohodek) letno namreč pregledata več tisoč vlog, otrok pa ob tem ne pregledajo in jih ne poznajo. Dejal je tudi, da bi morali ustanoviti delovno skupino, ki bo poiskala izboljšave sistema.

»Dovolj je bilo vseh krivic, poniževanja, potiskanja na rob družbe. Dovolj je bilo, da otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter njihove družine nismo slišani, da smo prezrti in da država zanje ne poskrbi, kot bi morala. Dovolj je bilo vse arogance in brezčutnosti s strani države,« so zapisali v društvu Vilijem Julijan.