Rešitev delovanja hospica kot si ga predstavljajo štirje »koledniki«

Delovanje hospicev po vsej Sloveniji nujno potrebujemo zaradi neurejen paliativne oskrbe. Dogovora o financiranju, kot tudi standardih dela za oskrbo ob koncu življenja, do sedaj ni bilo mogoče doseči. Kaj pa je na področju zdravstva, njegove razvojne strategije, merjenje kakovosti in s tem omogočanje pacientom izbiro po njihovi presoji, nagrajevanja po kriterijih meritokracije, polnih pooblastil in odgovornosti vodstev zdravstvenih ustanov in njihovim nadzornim organom, pri nas sploh rešeno?

Ponavljam, delovanje Hospicev v Sloveniji nujno potrebujemo. Žal, tako kot sicer v zdravstvu, ne najdemo rešitev, poznanih v svetu. Poglejmo v zgodovino.

Prva se je problema oskrbe neozdravljivo bolnih lotila onkologinja, radioterapevtka, dr. Metka Klevišar, ki je leta 1995 ustanovila Slovensko društvo hospic. Delo z onkološkimi bolniki in njihovimi svojci ji je bilo v spodbudo za širjenje te zamisli. Zato je že leta 1992 v okviru Škofijske Karitas Ljubljana zbrala skupino somišljenikov, s katero si je prizadevala, da bi ljudje živeli in umirali s človeškim dostojanstvom. Z odmevnimi seminarji so se uveljavili v javnosti, s katerimi so idejo hospica razširili po vsej Sloveniji.

Slovensko društvo Hospic je bilo registrirano 6. julija 1995 v Ljubljani. Ob tem je bila dr. Klevišarjeva leta 1994 izbrana kot dobrotnica leta (Naša žena), 1995 je bila Slovenka leta in leta 2001 je prejela Nagrado mesta Ljubljana. 10 let kasneje je dr. Klevišarjeva zapisala: »Moj cilj ni bil v prvi vrsti ustanoviti društvo, ampak z majhnimi koraki, ki so vedno najbolj zanesljivi, spreminjati odnos do umiranja v družbi«.

Delovanje Hospicev v Sloveniji nujno potrebujemo.

Od zavzemanja za evtanazijo do reševanja hospicev

V naslednjih letih ni bilo možno priti do soglasij in s tem sodelovanja med Ministrstvom za zdravje (MZ), sedaj Ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) in predstavniki hiše Ljubhospic. Očitno so se zdaj, pred volitvami, našli »štirje koledniki«, ki so se poglobili v probleme nerazumevanj, nasprotovanj, interesov vpletenih in takoj našli rešitev. To so: župan Ljubljane g. Zoran Jankovič, predsednik vlade g. dr. Robert Golob, g. dr. Andrej Sedej, direktor Lekane Ljubljana in zdravnik, ter znani »kričač« g. dr. Erik Brecelj. Rešitev so »našli« s tem, da bo država prispevala denar za hospice (za delovanje enega potrebujemo letno približno 500.000 evrov), lokalna skupnost pa bo poskrbela za infrastrukturo.

Kaj pa standardi? (Smernice Nacionalnega projekta soglasja za klinično prakso za kakovostno paliativno oskrbo, Smernice NCP) Predsednica društva je v preteklosti zagotavljala, da imajo urejeno vse tako kot v hospicih v EU. Ob tem se je bala, da bi jih država institucionalizirala in jih pretopila v že znane in ustaljene vzorce negovalnih bolnišnic, s čimer bi bilo, po njenem, lahko načeto bistvo hospica. Zakaj? Kako? Država mora zagotoviti sistem, kakovost in varnost, ki je ustrezno za kontrolo in primerjave. Na tem področju v preteklosti v sistemu zdravstva nismo naredili praktično nič. Ob tem je ga. Tatjana Fink zavračala očitek, da je pri hiši hospica govor o razkošju. In se spraševala: »Je dostojanstvo nadstandard?«

Ali te standarde omenjeni »koledniki« poznajo? Ali jih sploh zanimajo? Upam si trditi, da ne, kajti za njih je v času pred volitvami pomembna le obljuba. Kako bo to delovalo, nimajo pojma. Ob vseh teh obljubah si je zdravnik, predsednik Strateškega sveta na MZ, za nameček dovolil neprimeren, pritlehen komentar, citiram: »Ob vseh velikih besedah o svetosti življenja ta družba ni sposobna zagotoviti niti Hospica«. Na koga to leti, lahko ugibamo. Kot predsedujoči Strokovnega sveta na MZ ve, da je oskrba v hospicih v urejenih sistemih zdravstva v EU del zdravstvene dejavnosti in odgovornost države. Ker je zdravnik na OI LJ, je to vedel ob nastopu funkcije na MZ. Zakaj je to začel reševati tik pred volitvami?

Standardi paliativne oskrbe

Nekaj pomembnih standardov, kaj morajo vključevati storitve paliativne oskrbe:

• Celovito oceno, ki vključuje: stisko, povezano z bolečino in drugimi simptomi; funkcionalno stanje; kognitivno stanje; zdravila in tveganja, povezana z zdravili; breme negovalca; čustveno in duhovno stisko ter socialne dejavnike tveganja. Ugotovljene težave je treba dokumentirati.
• Farmakološko in nefarmakološko obvladovanje bolečine in drugih simptomov.
• Dokumentirani pogovori s pacientom in skrbnikom/skrbniki, ki zajemajo razmisleke o:
  • Kaj pričakovati glede na diagnozo/diagnoze, vključno s prognozo (če je zaželena) in pričakovanimi simptomi ter katere možnosti zdravljenja obstajajo, kateri so predvidljivi vplivi vsake možnosti (vključno s finančnimi vplivi).
  • Cilji oskrbe in preference zdravljenja, vključno s predhodnim načrtovanjem oskrbe. Po razjasnitvi ciljev in preferenc se bo ekipa za paliativno oskrbo uskladila z drugimi ekipami za zdravljenje, da bi pomagala uskladiti zdravljenje s cilji pacienta.
  • Psihološka, ​​socialna in duhovna podpora za pacienta in skrbnika/skrbnike, vključno s svetovanjem, izobraževanjem in povezavo s potrebnimi viri skupnosti.
  • Izobraževanje pacienta in družine/skrbnika za razvoj znanja, veščin in protokolov za samoobvladovanje bolezni, za zmanjšanje tveganja poslabšanja simptomov.
  • Povezava in koordinacija s službami za vedenjsko zdravje, z dolgoročnimi storitvami in podporo, certificirano zdravstveno oskrbo na domu, hospicem.
• Razvoj načrta za krizno intervencijo. Program mora zagotavljati zanesljiv dostop do drugih zdravstvenih delavcev in storitev na podlagi potreb pacientov, opredeljenih v oceni. To lahko vključuje, vendar ni omejeno na: farmacevte, zdravstvene delavce v skupnosti, strokovnjake za vedenjsko zdravje, rehabilitacijske terapevte, terapevte ustvarjalnih umetnosti, dietetike ali storitve osebne nege; to se lahko doseže s povezovanjem in napotitvijo.

Pri programih v skupnosti morajo imeti pacienti 24/7 dostop do zdravnika, ki predpisuje zdravila; imeti mora dokazane kompetence in dostop do bolnikove zdravstvene kartoteke. Program mora imeti jasna merila za odpust, da se prepoznajo pacienti, ki niso več upravičeni ali primerni za storitve paliativne oskrbe, in po potrebi zagotovi prehodna oskrba. Odpust je primeren, ko so pacienti stabilni v okviru trenutnega načrta oskrbe ali ko so upravičeni in se zanimajo za storitve hospica.

Pri programih v skupnosti morajo imeti pacienti 24/7 dostop do zdravnika, ki predpisuje zdravila, z dokazanimi kompetencami, in dostop do bolnikove zdravstvene kartoteke.

Kakovost programa je treba oceniti vsaj enkrat letno z nizom meril, ki vključujejo izide, o katerih poročajo pacienti, in stopnje dokončanja kliničnega procesa (kot je dokumentacija o oceni simptomov).

Povej mi, s kom se družiš, in povem ti, kdo si!

S temi standardi je mogoče doseči upoštevanje smernic Nacionalnega projekta soglasja za klinično prakso za kakovostno paliativno oskrbo (Smernice NCP), ki so trenutno v četrti izdaji. Smernice NCP zajemajo osem področij oskrbe, vključno s strukturo in procesi programa paliativne oskrbe ter fizičnimi, psihološkimi/psihiatričnimi, socialnimi, duhovnimi, kulturnimi vidiki, vidiki ob koncu življenja, etičnimi in pravnimi vidiki oskrbe pacientov. Le na tak način je možno delovati na primerljiv in strogo nadzorovan način.

Ali to »kolednike« zanima? Verjetno bi to rešili podobno kot je sedanja vlada rešila obljubo 30 dni do specialista. Ali bomo, v nasprotju s tem, spet delali nekaj po domače? Tako kot si sedanja vlada zamišlja rešitev kakovosti v zdravstvu, z besedami oz. črko na papirju.

Zaskrbljen sem, ker pri obljubah pred volitvami sodeluje tudi strokovnjak dr. Erik Brecelj, dr. med., predsednik strateškega sveta na MZ. Sicer je bil tudi to pot v zanimivi družbi in še enkrat lahko zapišem: »Povej mi, s kom se družiš, in povem ti, kdo si!«.