Društvo Viljem Julijan: Pomagajmo Karolini, ki se bori s smrtonosno boleznijo, z zbiralno akcijo "Pisanka za Karolino"
Društvo Viljem Julijan za 4-letno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden organizira posebno praznično zbiralno akcijo »Pisanko za Karolino«, s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Njena starša srčno prosita, da v tem tednu za Karolinino darilo pošljete sms donacijo ali donacijo nakažete na TRR Društva Viljem Julijan.
4-letna Karolina ima redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom – tipa B. Njeni starši si z vsem srcem želijo, da bi Karolina za pisanko letos prejela prav posebno darilo, in sicer čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. V Društvu prosijo, da Karolini namenite donacijo preko sms sporočila ali nakazila na TRR njihovega društva.
»V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za njeno pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost,« se na javnost obračata starša deklice, Borut in Sabina Lavrič, »naj bo Karolinina pisanka letos res posebna in sicer naj bo to čim večja vsota donacij, ki ji bo omogočila upanje za življenje in mnogo let v objemu njene družine. Želiva si, da bi bilo za Karolino v tem tednu poslanih čim več SMS donacij s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 in nakazil donacij na TRR Društva Viljem Julijan.«
Za Karolino so v društvu Viljem Julijan v samo dobrem mesecu dni zbrali že 600.000€, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati 2 milijona €. Sredstva, ki so jih do sedaj zbrali, so že omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom – tipa B, pospešili svoje raziskave. Posledično so nedavno dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju.
»Naši raziskovalni skupini v ZDA in na Portugalskem se pri razvoju zdravljenja zelo trudita, vzpostavili sta tudi medsebojno sodelovanje, obenem pa je nedavno portugalska ekipa dosegla tudi pomemben napredek in korak naprej pri razvoju zdravljenja, kar nam daje veliko upanje, da bo zdravilo uspešno in pravočasno razvito,« je ob tem povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »z našo zbiralno akcijo v tem tednu si zato želimo zbrati največjo pisanko v Sloveniji in jo podariti Karolini«.
Za razvoj zdravila za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«
4-letna Karolina ima redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom – tipa B. Njeni starši si z vsem srcem želijo, da bi Karolina za pisanko letos prejela prav posebno darilo, in sicer čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. V Društvu prosijo, da Karolini namenite donacijo preko sms sporočila ali nakazila na TRR njihovega društva.
»V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za njeno pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost,« se na javnost obračata starša deklice, Borut in Sabina Lavrič, »naj bo Karolinina pisanka letos res posebna in sicer naj bo to čim večja vsota donacij, ki ji bo omogočila upanje za življenje in mnogo let v objemu njene družine. Želiva si, da bi bilo za Karolino v tem tednu poslanih čim več SMS donacij s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 in nakazil donacij na TRR Društva Viljem Julijan.«
Za Karolino so v društvu Viljem Julijan v samo dobrem mesecu dni zbrali že 600.000€, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati 2 milijona €. Sredstva, ki so jih do sedaj zbrali, so že omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom – tipa B, pospešili svoje raziskave. Posledično so nedavno dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju.
»Naši raziskovalni skupini v ZDA in na Portugalskem se pri razvoju zdravljenja zelo trudita, vzpostavili sta tudi medsebojno sodelovanje, obenem pa je nedavno portugalska ekipa dosegla tudi pomemben napredek in korak naprej pri razvoju zdravljenja, kar nam daje veliko upanje, da bo zdravilo uspešno in pravočasno razvito,« je ob tem povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »z našo zbiralno akcijo v tem tednu si zato želimo zbrati največjo pisanko v Sloveniji in jo podariti Karolini«.
Za razvoj zdravila za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«
Povezani članki
Zadnje objave
Dr. Žiga Turk: Kaj vse Pirc Musarjeva še skriva pred nami?
29. 8. 2026 ob 9:00
Prva (socialistična) zmota vlade
29. 8. 2026 ob 6:00
Pravica do gotovine da, toda ne za vsako ceno
28. 8. 2026 ob 10:11
Primer Iljaševci razkril vrzel med izvedbo cepljenja in državno evidenco
28. 8. 2026 ob 9:55
Mala hidroelektrarna Puštal: kdo res ščiti javni interes pri Hudičevi brvi?
28. 8. 2026 ob 9:00
Ekskluzivno za naročnike
Mala hidroelektrarna Puštal: kdo res ščiti javni interes pri Hudičevi brvi?
28. 8. 2026 ob 9:00
Ustava za prvošolce
28. 8. 2026 ob 6:00
Lov na Stevanovića
27. 8. 2026 ob 6:00
Prihajajoči dogodki
AVG
29
Bistra na obratih: poletni večer nostalgije v muzeju
17:00 - 23:00
AVG
30
AVG
31
Zaključni dogodek projekta premična e-dediščina
09:30 - 12:00
AVG
31
Festival Tartini: »Od Händla do galantnega stila«
19:30 - 21:00
SEP
04
Mučenci med Slovenci – 30
19:00 - 20:00
0 komentarjev
Komentiraj
Za objavo komentarja se morate prijaviti.