Oznaka: redke bolezni

[Video] BRIF #5: Bomo otroke res zdravili na račun nevladnikov? Tu je resnica (3. 10. 2026)

Na Spotify: V peti epizodi oddaje BRIF sta Zala Klopčič in Tim Rauter začela s tematiko, o kateri se premalo piše in govori – o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi in o tem, katerim nevladnim organizacijam namenjamo denar. Prvotno tematiko...

Bitka za milijone pri skladu za bolne otroke: kdo zavaja in kdo bo ostal brez denarja?

Dopoldne so pred državnim zborom nevladne organizacije svarile pred izgubo delovnih mest, programov in denarja, nekaj ur pozneje pa je na Odboru za zdravje završalo zaradi vprašanja, kaj predlog zakona pravzaprav res jemlje. Koalicija zagotavlja: denarja, ki so ga državljani...

Za otroke z najtežjimi redkimi boleznimi se odpira nova pot do zdravljenja

Po predlogu odločitev o financiranju najdražjih terapij za otroke ne bi bila več v rokah ZZZS. Odpira se novi samostojen sklad in širša strokovna presoja. Do novega predloga so se nekatere družine in otroci z redkimi boleznimi soočali z zavrnitvijo...

Ko država plačuje spremembo spola, zdravljenja redkih bolezni pa ne

Nesprejemljivo je, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) plačuje za spremembo spola, nima pa denarja za zdravljenje hudih in življenjsko ogrožajočih bolezni, najpogosteje pri otrocih in mladostnikih, opozarjajo v SDS. Vladi zato predlagajo sistemske rešitve za zdravljenje otrok z...

Dovolj je bilo – zgodba staršev in malih borcev pred državnim zborom

Že dolgo spremljam zgodbe z otroki, ki imajo redke bolezni, in zgodbo zakoncev Bezenšek, ki sta aktivna preko društva Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila ob smrti svojega sina. Svojo bolečino sta oplemenitila s pomočjo najranljivejšim. Petek, dan, ki bi...

Na protestu malih borcev: »Starši smo utrujeni in naveličani, da se moramo boriti za osnovne pravice naših bolnih otrok«

Starši težko bolnih otrok pristojne že vrsto let opozarjajo, da je sistem za uveljavljanje njihovih pravic povsem neustrezen, da ga je treba nujno spremeniti in izboljšati. Kako je mogoče, da otroci z najhujšimi boleznimi ne prejmejo ustrezne državne subvencije? In...