Oznaka: redke bolezni

Ko država plačuje spremembo spola, zdravljenja redkih bolezni pa ne

Nesprejemljivo je, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) plačuje za spremembo spola, nima pa denarja za zdravljenje hudih in življenjsko ogrožajočih bolezni, najpogosteje pri otrocih in mladostnikih, opozarjajo v SDS. Vladi zato predlagajo sistemske rešitve za zdravljenje otrok z...

Dovolj je bilo – zgodba staršev in malih borcev pred državnim zborom

Že dolgo spremljam zgodbe z otroki, ki imajo redke bolezni, in zgodbo zakoncev Bezenšek, ki sta aktivna preko društva Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila ob smrti svojega sina. Svojo bolečino sta oplemenitila s pomočjo najranljivejšim. Petek, dan, ki bi...

Na protestu malih borcev: »Starši smo utrujeni in naveličani, da se moramo boriti za osnovne pravice naših bolnih otrok«

Starši težko bolnih otrok pristojne že vrsto let opozarjajo, da je sistem za uveljavljanje njihovih pravic povsem neustrezen, da ga je treba nujno spremeniti in izboljšati. Kako je mogoče, da otroci z najhujšimi boleznimi ne prejmejo ustrezne državne subvencije? In...