Umirajočim in smrti je treba vrniti dostojanstvo

Javno razpravo o smrti smo začeli na popolnoma napačnem koncu. Diskurz se usmerja v smeri evtanazije, ker smo iz smrti naredili tabu. Namesto tega je treba bolniku pred smrtjo pomagati, da dostojno preživi zadnje mesece ali tedne življenja. In ne, paliativna oskrba ni umiranje bolnika, ampak veliko več kot to. Gre za individualen, bolniku prilagojen pristop, ki zajema celovito podporo bolnikom in njihovim družinam. 

Te družine pogosto kljub smrti najbližjega izražajo globoko hvaležnost zdravstvenemu osebju za sočutje in skrbnost. Celo ko gre za najmlajše, ki jim niti najsodobnejša medicina (še) ne more pomagati preživeti. Vse to in še marsikaj so nam zaupale zdravnice, ki se pri svojem delu srečujejo z umirajočimi in jim v zadnjih trenutkih življenja skušajo karseda olajšati trpljenje in olepšati srečanje s smrtjo. Tako umirajočim kot tudi smrti sami je treba vrniti dostojanstvo. 

»Na smrt bolni si želijo živeti« 

V predreferendumski noriji, v kateri vsaj del politične javnosti na plečih najšibkejših, hudo bolnih in ostarelih bije bitko za všečnost s promocijo kulture smrti namesto kulture življenja, se zdi, da se javni diskurz vse prepogosto zreducira na dilemo, ki je po svojem bistvu brezpredmetna. Videti je, da v luči tega istega diskurza nekateri (namenoma?) spregledajo ali pa vsaj ne želijo govoriti o možnostih, ki jih sodobna medicina nudi trpečim, da zadnje obdobje svojega dragocenega življenja lahko preživijo umirjeno in brez bolečin, njihovim svojcem pa, da se od njih dostojanstveno poslovijo. 

»Na smrt bolni si želijo živeti,« je na to namišljeno dilemo že v pogovoru za Domovino v začetku avgusta jasno odgovorila vodja Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo dr. Maja Ebert Moltara. V nič koliko primerih se je že izkazalo, da se takrat, ko bolnika primerno oskrbijo in mu olajšajo hude bolečine, na velika vrata vrne tudi volja do življenja. »Ko bolnika umirimo, uredimo, želja po predčasni smrti absolutno izgine,« je poudarila. Zato paliativna oskrba ni alternativa, pač pa preprosto mora biti. 

Tovrstna oskrba je v Sloveniji v razvoju, a že danes prisotna na praktično vseh ravneh, od domov za starejše in interne medicine pa do pediatrije. In na različnih ravneh se zdravnice in zdravniki soočajo z mnogimi strokovnimi presojami ter etičnimi dilemami. O zgodbah iz prvih rok tistih, ki se v skladu s Hipokratovo prisego trudijo, da bi bolnikom in njihovim svojcem zagotavljali največjo korist, smo se pogovarjali z več zdravnicami. Zgodbe etičnih dilem na eni in sočutja na drugi strani sta z nami delili tudi vodja paliativnega tima na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana dr. Anamarija Meglič in vodja enote za intenzivno infektologijo v UKC Maribor dr. Alenka Strdin Košir. 

Ko bolnika umirimo, uredimo, želja po predčasni smrti absolutno izgine. 

Iz oči v oči z bolnimi otroki 

Dr. Anamarija Meglič, ki je tudi državna koordinatorka za paliativno oskrbo najmlajših, pri svojem delu srečuje težko bolne otroke z neozdravljivimi napredujočimi boleznimi, tako otroke z rakom kot tudi tiste z redkimi boleznimi, različnimi nevrodegenerativnimi boleznimi, z metabolnimi napredujočimi boleznimi ali pa srčnimi hibami. »Vemo, da se bo življenje zanje končalo prej, kot če bi bili zdravi, in imajo bistveno drugačno kakovost življenja,« nam je povedala. 

Tim, ki ga vodi dr. Meglič, sestavljajo zdravniki, medicinske sestre, psihologi in socialni delavec. Delujejo skupaj ter podpirajo tako bolnike kot njihove družine, da lažje premagujejo življenje z boleznijo. 

V vsakem primeru posebej tim poskrbi za individualni načrt, po katerem organizirajo celovito oskrbo. Ker gre za otroke, ki imajo pogosto večorgansko prizadetost, so že na ravni zdravniške stroke v zdravljenje pogosto vključeni različni specialisti, ki lahko vsaj s svojega strokovnega področja ocenijo možnosti poslabšanj in možnih ukrepov oziroma predlagajo ukrepe, ki bodo otroku v največjo korist, je pojasnila. 

Pri obravnavi malih borcev se stalno povezujejo z vsemi člani zdravstvenega tima in drugih oskrbovalnih timov, ki skrbijo za otroke. Tako organizirajo posvete tudi s primarnim in sekundarnim nivojem in skupaj dorečejo primerno oskrbo. »Seveda vedno skupaj s starši,« je poudarila dr. Anamarija Meglič. 

Koliko mladostniku povedati? 

Njihovo delo ni vedno preprosto. Če zdravstveni delavec dobro pozna področje paliativne oskrbe in vse koristi, ki jih ta dobra medicina prinaša, potem strokovnih dilem po njenih besedah praviloma ni. Se pa velikokrat znajdejo v neugodnem položaju, ko je rezultat nejasen in ni mogoče natančno napovedati ne števila poslabšanj zdravstvenega stanja ne dolžine življenja, pravi. In tu se lahko pojavijo etične dileme. 

»Koliko mladostniku povedati in koliko mu prikriti, ker je to zanj bolje,« eno takšnih opiše dr. Meglič. Kot je pojasnila, otrok in mladostnikov, ki so kognitivno sposobni izraziti svoje želje in strahove, ne morejo neposredno seznaniti z boleznijo, na nek način jih skušajo zaščititi pred tem védenjem. Tudi zdravstveni delavci želijo videti samo dobro in pozitivne izsledke zdravljenja. »A se ne konča vedno tako,« je dejala. 

Zdravstveni delavci se velikokrat znajdejo v neugodnem položaju, ko je rezultat nejasen in ni mogoče natančno napovedati ne števila poslabšanj zdravstvenega stanja ne dolžine življenja. In tu se lahko pojavijo etične dileme. 

Ko je bolečo novico treba sporočiti staršem 

Z izzivi se srečujejo tudi takrat, ko morajo svojcem oziroma staršem sporočiti novico, da zdravljenje ni več učinkovito in da se bliža trenutek, ko se bodo morali od otroka posloviti. Povedo jim, da se zavedajo napora, ki jih morajo zaradi vrste različnih obravnav vlagati v dobrobit otroka. 

Navadno so se pripravljeni pogovarjati in takrat jim povedo, da spreminjajo način obravnave. »Hkrati pa takoj rečemo, veste, mi sicer temu pravimo paliativna oskrba, a to ni tisto, kar vi morda mislite, da je. Gre za celostno obravnavo kronično, kompleksno bolnega otroka,« je pojasnila dr. Megličeva. 

Pri tem je zelo pomemben umirjen pristop, pridobivanje odziva z druge strani, ki mu nato prilagajajo svojo komunikacijo. Morda v nekem trenutku tudi ugotovijo, da čas za sporočanje neprijetne novice ni pravi, zato počakajo na primernejšega. 

Na otroka se navežejo tudi zdravniki 

Ne nazadnje pa se je s tem trenutkom težko soočiti tudi mnogim zdravnikom, posebej pediatrom. »V naši družbi je pričakovano, da umirajo ostareli, otroci pa ne. To so kronični bolniki, na katere se osebje naveže,« pove vodja otroške paliative. 

»Ti otroci več let zahajajo na oddelek, kjer jih vsi poznajo. Ko se stanje slabša, je zelo težko in tudi pediatrom je težko sprejeti odločitev, da bo treba pristop spremeniti. Se soočiti s tem, da ga ne morejo več ozdraviti, da se stanje neizbežno slabša in da je treba izbrati pristop podpore,« je dejala dr. Anamarija Meglič. 

Vsakodnevne presoje o smiselnosti intenzivnega zdravljenja 

S terminalno fazo se pri bolnikih pogosto srečujejo tudi v intenzivnih enotah. Presoje o smiselnosti ali nesmiselnosti zdravljenja tam potekajo praktično vsak dan, nam je zaupala dr. Alenka Strdin Košir, ki je vso svojo poklicno pot preživela v intenzivnih enotah. Kot specialistka interne medicine je najprej 15 let delovala v interni intenzivni enoti, nato nekaj let na kirurški, pozneje v kovidni, danes pa vodi infekcijsko intenzivno enoto. 

Pri vsakem bolniku, ki pride na njihov oddelek, se vedno najprej vprašajo, ali ima reverzibilno bolezen, ki jo je morda mogoče še pozdraviti, in ali je bolnik sploh dovolj močan, da bi agresivno zdravljenje lahko preživel. 

Kot poudarja dr. Strdin Koširjeva, je vredno pomagati prav vsakemu bolniku. A v vsakem posamičnem primeru se je treba tudi vprašati, kaj je v najboljšem interesu bolnika. Vprašajo se, ali je bolnik dovolj močan, da se bo po hudi kritični bolezni in agresivnem zdravljenju lahko spet postavil na noge. 

»Ali se bo lahko ovedel in samostojno zadihal? Ali ima mentalni in telesni potencial, da preživi? Ali ima rezervo, iz katere lahko vzame potrebno energijo za okrevanje? To so stvari, ki jih pri vsakem bolniku premišljuješ. Ni neke formule. Čisto pri vsakem bolniku daš na tehtnico. Včasih je presoja zelo težka,« je povedala specialistka interne medicine. 

Pri vsakem bolniku, ki pride na infekcijsko intenzivno enoto, se vprašajo, ali ima reverzibilno bolezen, ki jo je morda mogoče še pozdraviti, in ali je bolnik dovolj močan, da bi agresivno zdravljenje lahko preživel. 

V bolnikovem najboljšem interesu 

Zdravniški timi lahko tako ocenijo, da je v najboljšem interesu bolnika neko srednje zdravljenje, torej z antibiotiki, tekočinami in zdravili ter nekaj agresivnimi postopki, potem mu lahko rešijo oziroma podaljšajo življenje, razloži. 

Če pa je bolnik že toliko pri koncu življenja, da mu lahko le še lajšajo simptome, da torej lajšajo bolečino, da poskrbijo, da lažje diha in da ni žejen, potem se odločijo tudi tako. Izjemoma dajo bolnika ob izjemno hudih bolečinah v narkozo. 

V intenzivni medicini gre za invazivne posege, za boleče zdravljenje. »Res moramo verjeti, da je takšno zdravljenje smiselno, da gre za bolezen, ki jo še lahko pozdravimo. Na primer za hudo bakterijsko pljučnico pri bolniku, ki sicer nima drugih simptomov,« je ponazorila dr. Strdin Koširjeva. 

Spopadanje z lastnimi strahovi 

Ljudje nismo ustvarjeni za to, da bi živeli sami, in vloga svojcev je tudi v tej fazi po besedah dr. Strdinove izjemno pomembna. A tudi zdravstveno osebje mora vedno skrbeti za ustrezno komunikacijo. »Zelo pomembno je, da damo svojcem vedeti, kaj se lahko pričakuje. Tudi če jim povemo, da v njihovem primeru intenzivno zdravljenje bolnika ni v njegovem najboljšem interesu, to večinoma razumejo,« je dejala. 

Pravzaprav je po njenih izkušnjah zelo malo takšnih, ki bi na vsak način za bolnega svojca želeli izkoristiti prav vse posege, ki jih medicina premore. »Svojci razumejo, da so ti posegi boleči, neprijetni in da operacije, ki ne bodo rešile življenja, niso smiselne,« pravi specialistka interne medicine. 

A to jim je treba tudi znati povedati in tu se tudi zdravniki spopadajo s svojimi strahovi. Tudi sami so ljudje in včasih si je pač težko priznati, da kakšnega bolnika ne morejo več rešiti in da bodo določeno zdravljenje opustili, je pojasnila. 

Svojci razumejo, da so posegi boleči, neprijetni in da operacije, ki ne bodo rešile življenja, niso smiselne. 

Paliativna oskrba je veliko več kot oskrba umirajočega 

Takrat je tako med svojci kot širše zelo pomembna ozaveščenost, kaj paliativna oskrba sploh je. Pod ta pojem ljudje namreč uvrščajo zelo veliko stvari. A kot poudarja dr. Alenka Strdin Košir, gre v bistvu za skrb za bolnikove simptome, za to, da bolnik ne trpi, ne glede na potek zdravljenja. Ne gre le za lajšanje simptomov, pač pa tudi strahov in eksistencialnih stisk. »Tega bolnik ne potrebuje le ob koncu življenja, to rabi vedno, kadar je bolan,« pravi. 

Paliativna oskrba tudi ne pomeni nujno, da bo bolnik umrl. Res pa je, da bolniki, ki so tik pred smrtjo, potrebujejo veliko paliativne oskrbe oziroma več kot nekdo drug, ki je akutno zbolel. »Vse bolnike moramo zdraviti oziroma nikomur ne smemo odreči zdravljenja. Kako ga bomo zdravili, kakšni so cilji in kakšno zdravljenje bomo ponudili, pa je odvisno od bolnika in od tega, kaj on zmore prenesti,« nam je povedala. 

Potrebujejo podporo odločevalcev 

Napačno je dojemanje, da gre pri paliativni oskrbi samo za oskrbo umirajočega, poudarja tudi dr. Anamarija Meglič. »Paliativna oskrba je veliko več kot to. To je podporna oskrba bolnika z zelo težko boleznijo in njegove družine. Tudi po sodobnih smernicah je to celostna podporna oskrba,« je pojasnila. 

Ne gre za umiranje bolnika, pač pa za bolniku individualno prilagojen pristop; torej tako zdravljenje bolnika kot zdravstvena nega ter psihološka in duhovna podpora. Prilagodijo se posamezniku, njegovemu stanju in življenjskim ciljem. Nekateri bi raje bivali v bolnišnici, drugi doma, pri čemer upoštevajo tudi želje družine. Marsikdo želi še kaj doživeti, dočakati, poudarja pediatrinja. 

V slovenski družbi je paliativna oskrba resda še v razvoju, vendar se koordinatorki, torej skupaj z dr. Majo Ebert Moltara, trudita za čim širšo pokritost. Tudi zdravstveni delavci so na to pripravljeni. »Potrebujemo pa podporo in razumevanje s strani odločevalcev, tudi z vidika vrednotenja storitev v paliativni oskrbi,« je priznala. 

Dobra medicina v dobrem in slabem 

»Gre torej za dobro medicino in k temu smo zdravniki poklicani,« pravi dr. Megličeva. Dobra medicina namreč ni samo sodobna in moderna medicina, ki zmore čudeže, ampak tudi tista, pri kateri čudežev ne moremo pričakovati. Morda zdravil za določena stanja še ni in se morajo tudi zdravniki sprijazniti s tem, da bolnika ne moremo ozdraviti. 

Ne glede na to, ali so v zdravljenju najmlajših uspešni ali ne, pa so jim njihove družine praviloma zelo hvaležne. Nekateri morda to izrazijo šele ob koncu otrokovega življenja ali še kasneje. Nekateri v bolečini ob izgubi tega sicer ne zmorejo. »A tega niti ne pričakujemo,« je pojasnila. 

Neke vrste zadovoljstvo pa ostaja v zdravnikih samih, saj so naredili vse, kar je bilo v njihovih močeh. Zavedanje, da so kot zdravniki oziroma zdravstveni delavci naredili nekaj dobrega, ne potrebuje zahvale od zunaj, je še dejala dr. Meglič. Konkretnih primerov pa ni želela izpostavljati, saj bi se družine v specifični zgodbi lahko prepoznale, na pediatriji pa njihove podatke vestno ščitijo. 

Dobra medicina ni samo sodobna in moderna medicina, ki zmore čudeže, ampak tudi tista, pri kateri čudežev ne moremo pričakovati. 

Smrti smo odvzeli dostojanstvo 

Dr. Alenka Strdin Košir je z nami podelila primer iz prakse. Kot je razložila, so pri bolniku prepoznali položaj, ko zdravljenje ni bilo več smiselno, zato so s tem seznanili njegovo družino. Sin se je po njegovi smrti prišel zahvalit, da so mu to sočutno sporočili in je imel tri dni časa, da se je od očeta poslovil in mu povedal, da ga ima rad. 

Takšni trenutki se usedejo v spomin in pojem smrti postavljajo v drugačno luč. »V naši družbi smo iz smrti naredili tabu. Kot da ne bomo umrli vsi, kot da ne umiramo vsi, naši svojci in mi,« dodaja specialistka interne medicine. 

Smisel paliativne oskrbe 

Diskurz, ki je v zadnjem času najbolj navzoč v javnem prostoru, se dotika tudi vprašanja evtanazije. »Začeli smo na popolnoma napačnem koncu. Najprej moramo urediti paliativno oskrbo. Urediti moramo, da imajo ljudje, ki umirajo, primerno oskrbo, da umrejo dostojno; brez bolečin, brez hudih simptomov, po možnosti doma, ob svojcih,« je nanizala dr. Strdin Koširjeva. 

In prav javno razpravo o tem potrebujemo, poudarja dr. Strdin Koširjeva. Da bodo tudi vsi zdravniki spoznali, da je njihova naloga vrniti dostojanstvo tako umirajočim kot smrti sami. Smrt je treba »detabuizirati«. »Lahko gledamo v tla in kot noj tiščimo glavo v pesek. Ampak umrli bomo,« je poudarila. 

V zadnjih 50 letih smo namreč po njenih besedah v nekem smislu smrti odvzeli dostojanstvo. Bolnike, ki so tik pred smrtjo, namreč pogosto z reševalnim vozilom odpeljejo v bolnišnico, kjer osamljeni umrejo. Namesto da bi tistim, ki jim to veliko pomeni, omogočili, da mirno umrejo v okolju tistih, ki jih imajo najraje. Tudi to je smisel paliativne oskrbe. 

Urediti moramo, da imajo ljudje, ki umirajo, primerno oskrbo, da umrejo dostojno; brez bolečin, brez hudih simptomov, po možnosti doma, ob svojcih. 

(D223, 26-29)