Nataša Simončič: Življenje z multiplo sklerozo: »Utrujenost pride iznenada«

Intervju: Nataša Simončič, živi z multiplo sklerozo

Gostja oddaje Vroča tema je bila Nataša Simončič, ki že več kot desetletje živi z multiplo sklerozo. V pogovoru je brez olepševanja opisala prve znake bolezni, diagnozo, hude bolečine in psihične stiske, ki jih prinese bolezen. Intervju pa je tudi pripoved o družini, podpori ljudi s podobnimi izkušnjami in trenutku, ko je med planinci v Prekmurju znova dobila »zagon za življenje«.

Tokrat bomo govorili o žal še neozdravljivi bolezni, multipli sklerozi. Z gostjo se poznava že precej let, zato se bova tikala. Nataša, govorila bova o bolezni, ampak vse se enkrat začne. Si kdaj razmišljala, kaj bi lahko pripeljalo do tega? Omenila si, da morebiti tudi zelo stresno okolje poklica, ki ga opravljaš oziroma si ga opravljala takrat.

Ja, čedalje bolj ugotavljam, da je bil ravno stres tisti, ki je pripeljal do te bolezni. Vsa moja delovna doba v trgovinski branži je bila kar precej stresna, od samega začetka do bolezni.

Verjetno je pomembno tudi, kakšno je delovno okolje, kakšen je stik s tistimi, s katerimi delaš, tudi z nadrejenimi.

Točno to. Bili so kar hudi psihični pritiski. Če si takšen človek, da se zelo obremenjuješ in sekiraš, je še toliko slabše. Jaz sem takšen tip človeka, da sem želela imeti vse narejeno tako, kot je treba. Če je kdaj kaj spodletelo, sem se zelo obremenjevala. Tudi za stvari, za katere nisem bila kriva.

Nekateri ljudje znajo službo pustiti v službi. Ko se zaključi osemurni delovnik ali podaljšan delovnik, gredo domov in mislijo na vse drugo kot na službo. Potem pa je druga vrsta ljudi, ki službo nosijo domov.

Jaz nisem znala pustiti službe v službi. Nosila sem jo domov. Najbolj se spomnim vikendov. Ob nedeljah je mož rekel: »Gremo na izlet, gremo sem, gremo tja.« Jaz pa sem bila čisto v krču: »Ne, jutri je služba.« Celo nedeljo sem se obremenjevala s tem, da prihaja ponedeljek. Tudi noči so bile neprespane. Trdnega spanca nisem poznala leta in leta.

Celo nedeljo sem se obremenjevala s tem, da prihaja ponedeljek. Tudi noči so bile neprespane. Trdnega spanca nisem poznala leta in leta.

Kako so to v družini sprejemali? Takrat sta z možem že imela hčerko in sina.

Gotovo je bilo težko. Mož me je velikokrat spodbujal, naj se ne obremenjujem, da za določene stvari nisem odgovorna jaz, ampak na primer poslovodja. Sploh pri inventurah. Če rezultat ni bil takšen, kot bi moral biti, sem se obremenjevala, kot da je krivda moja.

Kdaj se je začelo premikati, kar se zdravja tiče, da si vedela, da nekaj ni v redu?

Pred 15 leti, leta 2011. Januarja tistega leta smo šli na smučanje. Že prej sem imela neke težave s hojo in križem. Dobila sem kar močna zdravila. Tisto je potem izzvenelo. Tudi smučala sem, ker so mi zdravila takrat pomagala.

Ampak po 14 dneh so se mi začele težave z mravljinci na konicah prstov na nogah. Mislila sem, da bo izzvenelo, izginilo. Ampak ni. Trajalo je dan, dva. Potem pa so mi v treh dneh mravljinci prišli nad pas, od nog do prsi.

Šla sem k osebnemu zdravniku. Pregledal me je in rekel: »Pustiva tole še tri dni, da vidiva, kaj se bo razvilo.« Po treh dneh sem šla nazaj k njemu na pregled. Stanje ni bilo boljše, ampak slabše. Težko sem hodila. V službi sem opazila, da ne morem niti svinčnika normalno držati.

Nisi bila na bolniški?

Ne, delala sem. Zdravnik je takrat posumil, da gre za neko nevrološko spremembo, in me je poslal na urgenco v Ljubljano, na nevrološko kliniko. V petek sem šla na pregled, v ponedeljek pa k svojemu zdravniku.

Sediva za mizo, on prebere izvid in mi brez ovinkarjenja, za kar sem mu še danes hvaležna, reče: »Ali imaš multiplo sklerozo ali pa bolezen norih krav.«

Sediva za mizo, zdravnik prebere izvid in mi brez ovinkarjenja reče: »Ali imaš multiplo sklerozo ali pa bolezen norih krav.«

Norih krav?

Ja. Jaz sploh nisem slišala za takšno diagnozo, bolezen norih krav. Bil je velik šok.

Za multiplo si pa že slišala?

Za multiplo sem slišala. Že pred diagnozo se je dogajalo, da sem prišla v kakšno zdravstveno ustanovo, kjer so bili na steni plakati o različnih boleznih, med njimi tudi o multipli sklerozi. Vedno sem se ustavila pred tistim plakatom, ga prebrala in si rekla: »Joj, upam, da me tole nikoli ne bo doletelo.« Ampak me je.

Kdaj je bilo potem potrjeno?

Konec marca sem bila sprejeta na nevrološko kliniko. Tam so ponovno naredili magnetno resonanco. Imela sem tudi punkcijo kostnega mozga.

Potem sem imela še preiskavo evociranih vidnih potencialov. Pri multipli je namreč zelo značilen dvojni vid ali celo izguba vida. S to preiskavo pregledajo, kako deluje vidno živčevje. Tudi pri meni se je pred tremi leti, ko je prišlo do zagona multiple, pojavil dvojni vid na enem očesu. Trajalo je kakšna dva meseca, potem pa je izzvenelo.

Približno po letu in pol do dveh je nevrologinja potrdila, da gre res za multiplo sklerozo.

V tistem času je splet že obstajal. Si kaj brskala, raziskovala?

V začetni fazi, ko me je moj splošni zdravnik poslal na urgenco, sem začela brskati po spletu. Tudi vprašal me je, ali sem kaj gledala. Potrdila sem, da ja, on pa mi je rekel: »Pusti splet pri miru.« In res sem potem zelo redko kaj pogledala. Bolj sem zaupala zdravnikom.

Prepustila si se zdravnikom. Kako je bilo s službo v tem času, do tiste prave diagnoze. Rekla si, da je trajalo skoraj dve leti do takrat.

Takoj ko sem šla nazaj v službo, sem začela delati po štiri ure. Potem sem istega leta, septembra ali oktobra, dobila tudi odločbo za delo s skrajšanim delovnim časom, za štiri ure.

Je šlo?

Marsikdaj zelo težko.

Zakaj ne gre?

Pri meni je bila največja težava utrujenost, ki pride iznenada. V tem trenutku, ko se pogovarjava, lahko postanem tako utrujena, da bi se najraje šla uleč. Enostavno ne moreš biti več pokonci. V službi pa moraš biti zbran, za računalnikom.

Tri mesece se lahko počutiš kolikor toliko dobro, potem pa kar iznenada pride poslabšanje.

Lahko tudi leto, dve. Potem pa pride do zagona, do poslabšanja.

In koliko časa traja ta zagon?

Lahko traja nekaj dni, lahko nekaj mesecev. Da bi trajalo nekaj mesecev, se meni ni zgodilo. Je pa na primer dvojni vid trajal dva meseca.

Ko sva se pred oddajo pogovarjala, si mi dejala, da je pri nekaterih simptomih tako: ko enkrat izbruhnejo in potem poniknejo, je vsakič slabše.

Ja, ker je več oblik multiple skleroze. Včasih rečem: hvala Bogu, da imam to obliko, recidivno-remitentno. Imaš zagon, poslabšanje, potem pa gre stanje nazaj na tisto obstoječe stanje, ki je bilo pred zagonom.

So pa še druge oblike, ko se multipla že od samega začetka samo slabša, brez kakršnihkoli zagonov. Samo slabša in slabša. Ta oblika največkrat pripelje do invalidskega vozička.

Potem je še ena oblika, pri kateri so zagoni, po končanem zagonu dobiš zdravila, stanje pa ostane na poslabšanem stanju.

Obstaja več oblik multiple skleroze.

Nataša, kako so tvoji sprejeli diagnozo – oba otroka, mož, mama, tašča?

Otroka sta bila še osnovnošolca. Bila sta zelo dojemljiva. Za moža lahko rečem, da je navzven trden, ampak je bilo tudi njemu hudo.

Tipičen moški. Navzven smo trdni.

Ja. Navznoter pa krhki in ranljivi.

Ti pa daje spodbudo, kajne?

Ja, gotovo. Mož me ne pomiluje, tega tudi nočem, ampak ravno nasprotno: vedno me je spodbujal, da moram hoditi in se ukvarjati s športom. Radi smo smučali.

Še smučate?

Ne, nič več ne morem. Noge me ne ubogajo. Na začetku sem se pa še trudila.

Vključena si v kamniško-zasavsko podružnico Združenja multiple skleroze, kjer vodiš zasavski del.

Tako je. Letos sem prevzela poverjeništvo za Zasavje, tj. za Trbovlje, Zagorje, Hrastnik.

Kako pomembno je, da se srečaš, pogovoriš in izmenjaš izkušnje z ljudmi, ki imajo podobno diagnozo?

Zelo pomembno. Stik z nekom, ki ima tudi multiplo, ogromno pomeni. Največkrat v samem društvu in od drugih bolnikov izveš več informacij kot na primer v ambulanti pri nevrologu. Nevrolog te pregleda na podlagi izvidov in to je to. Kar se tiče ostalih stvari, pa so tvoji sotrpini tisti, od katerih lahko dobiš največ informacij in ki te razumejo.

Sicer tudi doma, ko se pogovarjaš, ti rečejo: »Razumem te.« Ampak to ni to.

Če nisi dal sam tega skozi …

Ja. Recimo ravno pri utrujenosti: »Uleži se, počij, pa bo minilo.« Ampak včasih lahko traja tudi nekaj dni.

Je postelja potem na nek način rešitev, čeprav si verjetno tudi tam utrujena?

Tako. Ležiš in si utrujen.

Zaradi tega si že kar nekaj let tudi na bolniški, ker delo enostavno ne gre.

Ja. Zdaj so bile prisotne tudi druge težave. V tem času sem bila trikrat operirana za karpalni kanal.

Na rokah?

Tako. Lani pa še na hrbtenici. 

Je bila hernija?

Tako je, utesnitev živcev.

Ko se je pojavila ta bolečina, si verjetno najprej pomislila, da je spet izbruh oziroma novo valovanje bolezni.

Vedno pomisliš, da je povezano z multiplo. Zdi se mi, da pri vsaki težavi, pri vsaki spremembi, ki pride, poslušaš svoje telo in si rečeš: Joj, spet bo prišlo do zagona.

Ko se je to pojavilo, si imela 16 tablet, potem pa 40.

Ja, lani pred operacijo sem jih pojedla tudi po 40 na dan.

Protibolečinskih?

Različne protibolečinske. Ker je bilo res tako hudo. Takšne bolečine, da se ne da povedati.

Kmalu po operaciji si zapisala, da je bila uspešno zaključena, da so ti hrbtenico 'poštimali'. Ampak pred nekaj meseci pa spet nisi vedela, kaj je.

Po operaciji sem bila še v zdravilišču. Ko sem prišla iz zdravilišča, nisem jemala nobenih protibolečinskih tablet več. Super sem se počutila. Rekla sem si: No, zdaj pa gremo naprej. Mogoče sem malo prezgodaj začela z raznimi gospodinjskimi opravili.

Stanje se mi je začelo spet slabšati. Pojavile so se bolečine, res zelo hude. Potem se mi je okrog telesa pojavil oklep. Razmišljala sem, kaj je to, ali je od hrbtenice.

Potem smo imeli v društvu sestanek in sem omenila, kaj se mi dogaja. Ostali člani so mi rekli: »Ne veš, da je to značilno za multiplo? Temu se reče MS oklep.«

To je tako huda bolečina, stiska te okrog in okrog. Občutek imaš, da ne boš mogel dihati, da te bo zadušilo. Za ta pojav nisem vedela.

Si pomislila, da je posledica operacije?

Tako je. Potem pa so se mi začele še psihične težave, depresija. Enostavno nisem videla več izhoda. Bolečine so bile zelo hude, nisem mogla hoditi, nisem mogla opravljati gospodinjskih opravil. Cele dneve sem ležala in gledala družinske člane, kako delajo opravila, ki sem jih bila ponavadi sposobna delati jaz. To mi je bilo res zelo hudo. Samo tonila sem in tonila.

Enostavno nisem videla več izhoda. Bolečine so bile zelo hude, nisem mogla hoditi, nisem mogla opravljati gospodinjskih opravil.

Kako se je potem stanje začelo izboljševati?

Pred tem sem bila zelo aktivna pri InPlanincu, kjer so vključene različne invalidne skupine, med njimi tudi gibalno ovirani. V času hude depresije sem bila prijavljena na tridnevni pohod po Prekmurju. Vedela sem, da tega ne bom zmogla. 

Klicala sem odgovornega v tej skupnosti, Jurčka Novaka, in mu povedala svoje težave. Seveda sem jokala. Potem me je vprašal, ali bi prišla v soboto na inkluzijski pohod za druge pohodnike in tiste na invalidskih vozičkih. »Pridruži se nam. Da prideš malo nazaj med ljudi, ki jih imaš rada in te razumejo,« mi je rekel.

To sem povedala doma in sin Urban mi je rekel: »Mami, jaz te bom peljal v Prekmurje.« Takrat se mi je zdelo, da sem dobila krila. Psihično stanje se mi je začelo izboljševati. Ko sem prišla v Prekmurje med te planince – tega občutka se ne da opisati. Takrat sem dobila nazaj zagon za življenje. V tistih trenutkih sem si že rekla: Raje se ne bi več zbudila, kot da še prenašam težave, ki jih imam.

Ta pohod mi je zelo pomagal. Potem sem se udeležila še dveh. Trenutno pa je stanje spet slabše. Pozna se poletna vročina. Noge te ne ubogajo. Trenutno nisem v najboljši formi. Ampak upam, da se kmalu spet udeležim kakšnega pohoda. 

Ko sem prišla v Prekmurje med te planince – tega občutka se ne da opisati. Takrat sem dobila nazaj zagon za življenje.

Neozdravljiva bolezen – tega bolniki verjetno ne slišite radi? Obstaja upanje v vas?

S tem, da je ta bolezen neozdravljiva, se soočiš in to sprejmeš. Vedno pa imaš upanje, da bodo nekoč prišla na trg zdravila, ki ti bodo pomagala.

Bolniki, ki imajo težje primere, mogoče več razmišljajo v tej smeri kot jaz, ki še dokaj normalno funkcioniram. Pogosto si rečem: Hvala Bogu, da sem v takšnem stanju, kot sem. To vzamem v zakup in si mislim, da bom takole že lahko živela.

Mogoče pride enkrat tudi čudežno zdravilo. Ne nazadnje, znanost gre naprej.

Ja. Tudi zdravila, ki so zdaj na tržišču, bistveno pripomorejo k temu, da se napredovanje bolezni upočasni. Razlika v napredku se pozna že med časom, ko sem zbolela, in zdaj.

Hvala ti za vse, kar si povedala.

Hvala tebi, Igor.

(D264: 14-16)