Mesec se z eno od zahtev ni strinjal, v Društvu Viljem Julijan bodo vztrajali

Predstavniki Društva Vijem Julijan so na sestanku ministru Luki Mescu in njegovi ekipi predstavili svoje zahteve, ki so jih navedli tudi na nedavnem protestu za pravice malih borcev. »Seveda ne bomo pristajali zgolj na lepe besede in obljube, zato bomo zelo pozorno spremljali poteze ministrstva,« je po sestanku dejal Gregor Bezenšek in poudaril, da bodo v društvu vztrajali pri zahtevi glede menjave glavne predsednice zdravniške komisije.

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je ministra za delo družino in socialne zadeve Luko Mesca že v začetku septembra javno pozval, naj skliče sestanek. V oddaji 24ur zvečer je Jelen takrat izpostavil problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji. Dogaja se namreč, da se staršem ne odobri npr. višjega dodatka za nego otroka – po oceni društva in staršev predvsem zato, ker komisija otroka niti ne pogleda. Poleg tega morajo starši ves čas dokazovati otrokovo bolezen, čeprav gre za neozdravljive bolezni, katerih simptomi se s časom pogosto le še slabšajo.

22. septembra je pred Državnim zborom potekal protest staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami. Starši so na protestu izrazili tudi svojo jezo nad poslanci, ki so minuli petek na seji Komisije DZ za peticije, človekove pravice in enake možnosti zavrnili sklepe glede financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.

Komisija je zavrnila praktično vse sklepe – proti so bili v stranki Svoboda in Levica. Med zavrnjenimi sklepi je bil tudi ta, da komisija poziva vlado in ministrstvo za zdravje, da sprejmeta sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada. Poleg tega so zavrnili tudi poziv, da vlada in ministrstvo omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili tudi v primerih, ko ta še niso odobrena v EU. »Čeprav sva z Nejcem na petkovi seji z vso iskrenostjo predstavila neizmerno stisko teh otrok in krutost redkih bolezni, je večina poslancev – predstavnikov ljudstva – glasovala PROTI predlogu za ustanovitev posebnega državnega sklada, ki bi malim borcem omogočil dostop do naprednih genskih terapij,« je zapisal podpredsednik in ustanovitelj društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek, poslanka Svobode Sara Žibrat pa ga je obtožila manipulacije.

»Na sestanku z ministrom Lukom Mesecem in njegovo ekipo smo danes predstavili naše zahteve in pričakovanja od njegovega ministrstva, ki smo jih podali na našem nedavnem protestu za pravice malih borcev. Gre torej za problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji, predvsem za dve nadomestili, dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek,« je po sestanku sporočil Jelen.

Pojasnil je, da so ministru še enkrat predstavili vso problematiko in izpostavili štiri ključne točke oziroma njihove zahteve. Zahteve društva so, da se uvedejo hitre začasne rešitve, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic in da ministrstvo zamenja glavno predsednico zdravniških komisij. Poleg tega naj se čim prej ustanovi posebna delovna skupina, ki bo pripravila konkreten predlog izboljšav in sprememb sistema in da se najkasneje do konca leta te spremembe tudi uvedejo v prakso.

Minister je prisluhnil zahtevam, z eno se ni strinjal

»Minister je na sestanku, na katerega smo čakali več let, prisluhnil našim zahtevam, hkrati smo od njega zaznali njegovo pripravljenost, da se problematika naslovi in reši,« je povedal Jelen in dodal, da se je minister strinjal z ustanovitvijo posebne delovne skupine in je predlog potrdil. Največ nestrinjanja in polemike pa je bilo po Jelenovih besedah glede menjave glavne predsednice zdravniške komisije, kjer ministrstvo ni podalo naklonjenosti tej zahtevi. »Vendar v našem društvu pri tem vztrajamo, saj menimo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije,« je zatrdil  Bezenšek in poudaril, da ne bodo pristajali zgolj na lepe besede in obljube. »Zelo pozorno bomo spremljali poteze ministrstva in tudi pričakujemo, da se bo delovna skupina imenovala in začela delovati v najkrajšem možnem času,« je bil jasen.