Drugačnost ni pomanjkljivost, je dragocen del človeške raznolikosti

2. 4. 2026 ob 18:45
1 komentar

Družba

POSLUŠAJ ČLANEK

Avtizem ni ena zgodba, ampak veliko različnih pogledov, izkušenj in načinov doživljanja sveta. Danes obeležujemo svetovni dan zavedanja o avtizmu, ki letos poteka pod geslom: Avtizem in človečnost – vsako življenje je dragoceno. Naj nas ta dan spomni, da drugačnost ni pomanjkljivost, temveč je dragocen del človeške raznolikosti. April je mesec avtizma: Modri mesec ni le barva - je frekvenca drugačnega dojemanja sveta.

Danes poteka svetovni dan zavedanja o avtizmu, ki ga države po svetu že vrsto let obeležujejo z namenom večje prepoznavnosti avtizma. Svet je v zadnjih desetletjih postal bistveno boljši pri prepoznavanju avtizma, a nič boljši pri tem, da bi se mu tudi prilagodil. Število diagnoz narašča, sistemi podpore pa temu ne sledijo. V zadnjem času je posebej izpostavljena tema pozna diagnoza - predvsem pri dekletih in ženskah. Raziskave in poročanja kažejo, da so te pogosto diagnosticirane bistveno kasneje kot fantje, ker svoje težave pogosto bolj spretno prikrivajo (maskirajo) in se prilagajajo okolju. Posledica so napačne diagnoze in dolgotrajne psihične stiske, ki bi jih bilo mogoče ublažiti z zgodnejšim razumevanjem. Treba je razumeti, da je spekter avtizma zelo pester - vendar pa tudi tisti, ki jih označujemo kot »visoko funkcionalne« v nekaterih obdobjih ali področjih potrebujejo pomoč in prilagoditve.

Ob tem se znova odpira tudi vprašanje, kako avtizem sploh razumemo. Del strokovnjakov in vse več avtističnih posameznikov zagovarja pogled, da gre za nevrološko različnost in ne motnjo. Na drugi strani opozarjajo, da tak pristop lahko spregleda tiste, ki potrebujejo več podpore. A ne glede na etiketo brez konkretnih prilagoditev v šolah, na delovnem mestu in v zdravstvenem sistemu razprava ostaja predvsem na ravni besed. Prav šolski sistem se pogosto izpostavlja kot ena ključnih slepih peg. Rigidni urniki, senzorno zahtevna okolja in kaznovanje vedenj, ki so v resnici način samoregulacije, kažejo, da se institucije še vedno težko prilagajajo drugačnim načinom delovanja.

Če je bil torej namen dneva avtizma nekoč predvsem ozaveščanje, se danes vse bolj kaže, da to ni več dovolj. Avtizem ni več neviden – ostaja pa vprašanje, ali je družba pripravljena narediti korak naprej in se mu tudi v praksi prilagoditi oz. prilagoditi pogoje življenja ljudem, ki so na spektru. V sodobnem času se vedno bolj poudarja nevrodiverziteta – ideja, da so različni načini razmišljanja in doživljanja sveta naraven del človeške raznolikosti. Avtizem tako ni nekaj, kar bi bilo treba »ozdraviti«, ampak nekaj, kar je treba razumeti, sprejeti in podpreti.

Na svetovni ravni ima avtizem približno 1 od 127 ljudi. Gre za vseživljenjsko nevrološko razvojno stanje, ki vpliva tudi na socialno interakcijo, komunikacijo in vedenje. Kljub mednarodnim konvencijam o človekovih pravicah se avtistične osebe še vedno soočajo s stigmo, diskriminacijo in ovirami pri vključevanju v družbo. Dostop do pravočasne in kakovostne zdravstvene obravnave ter podpornih storitev ostaja omejen, kar poglablja neenakosti skozi celotno življenjsko obdobje. Reševanje teh izzivov zahteva trajne ukrepe in več vlaganj v vključujoče politike in storitve, ki spoštujejo pravice avtističnih oseb. Dokazi kažejo, da lahko zgodnje prepoznavanje, vključujoče izobraževanje ter podporno okolje v družinah in skupnostih pomembno izboljšajo zdravje, dobrobit in vključenost.

Filip in pomembnost glasbe v življenju avtistov

»Zdi se, da glasba zame deluje bolj kot katalizator, saj mi pomaga izločiti depresivne misli in čustva skozi jok ob pesmih, za katere vem, da me bodo spravile v takšno razpoloženje. Lažje mi je ohraniti dobro počutje kot pa ga popraviti takrat, ko sem slabe volje. Toda samo po sebi je poslušanje glasbe redkokdaj dovolj, da mi popravi res slabo razpoloženje (npr. ko sem preobremenjen ali besen); takrat se moram zanesti na prijatelje in družino. Prav tako glasba ne deluje, ko sem v hrupnem, nenadzorovanem okolju ali, ko sem v bližini ljudi, ob katerih ne morem funkcionirati,« je zapisal Filip, ki je v svojem sestavku razmišljal o tem, ali se lahko glasba uporabi kot čustveno orodje za pomoč avtističnim osebam npr. pri soočanju z žalostjo ali bolečino. Njegove ugotovitve so dostopne na spletni strani empatorij.si.

Na svetovni dan zavedanja o avtizmu so na portalu empatorij.si pripravili posebno epizodo podkasta: »Na dan avtizma razbijamo največje mite o avtizmu« - s Tino, Saro, Uršo in Filipom govorijo o tem, kaj je res in kaj ne.

Avtizem v Sloveniji ostaja sistemsko spregledan

Ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu se je varuhinja človekovih pravic Simona Drenik Bavdek srečala s predstavniki nevladnih organizacij. Ti opozarjajo, da avtizem v Sloveniji ostaja sistemsko spregledan. Med ključnimi problemi je to, da podpora po 18. letu starosti močno upade. Odrasli pogosto ostajajo brez diagnoze, brez ustrezne zdravstvene obravnave, z omejenimi možnostmi zaposlitve ter brez primernih oblik bivanja in vključevanja v skupnost. Sistem je razdrobljen, kratkoročen in brez jasne strategije. Mnogi kljub sposobnostim ostajajo odvisni od družin. Primanjkuje osebne asistence, prilagojenih delovnih mest, skupnostnih oblik bivanja in dnevnih centrov. Nevladne organizacije zahtevajo celovito nacionalno strategijo, stabilno financiranje in razvoj strokovnega kadra. »Če odrasle osebe z avtizmom ostajajo brez diagnoze, brez podpore in brez možnosti samostojnega življenja, potem ne govorimo več o vrzelih v sistemu, ampak o neskladju z obveznostmi, ki smo jih kot država sprejeli,« je poudarila varuhinja.

Država ali me vidiš ali me slišiš

Čas je za enakopravnost avtističnih. V Sloveniji namreč živi med 20.000 in 30.000 oseb z avtizmom.To ni le statistični podatek – to je skupnost, ki bi po številu prebivalcev napolnila celotno občino Kamnik ali drugo srednje veliko Slovensko mesto. »Kljub temu da nas je toliko, pa v sistemu ostajamo nevidni, naše osnovne človekove pravice pa prepogosto kršene. Medtem, ko so za druge oblike invalidnosti poti do pomoči jasno začrtane, se osebe z avtizmom in njihove družine soočajo z zaprtimi vrati,« so zapisali v Zvezi društev za avtizem Slovenije.

Čakalne dobe za diagnostiko so nedopustno dolge, specializirane obravnave za odrasle pa praktično ne obstajajo. Brez ustrezne podpore je dostojno življenje onemogočeno. Diskriminacija se dogaja tam, kjer bi morala biti solidarnost – pri zaposlovanju, izobraževanju in socialnem vključevanju. 17. aprila bo v Portorožu in prek Zooma potekala okrogla miza »Zaposlovanje oseb z avtizmom«. Prijave zbirajo tukaj.