Evtanazija še ne dvoletnega otroka – etične meje vedno bolj zabrisane

Sloveniji je malo manjkalo, da bi uvedla pomoč pri prostovoljnem končanju življenja. Odločitev bi postala del našega pravnega reda in bi posegla v življenje običajnega človeka. Kljub temu da je zakon državni zbor sprejel, so ga volivci novembra 2025 na referendumu zavrnili, saj so čutili, kaj prinaša takšna odločitev. Odločitev, pri kateri možnost končanja življenja predaš v druge roke. Roke, za katere ni nujno, da vedno delajo v dobro človeka. Primer iz Nizozemske kaže, kako je evtanazija videti v praksi in kako hitro se lahko spreminjajo pogoji. Kako daleč se lahko meja premakne, ko smrt postane ena od medicinskih rešitev.

Prvi primer končanja življenja otroka se je zgodil leta 2025. Malček je bil star skoraj 24 mesecev. Rodil se je ekstremno prezgodaj in imel možganske poškodbe. Boril se je z epileptičnimi napadi in imel skrajšano življenjsko dobo. Kljub temu da ni umiral in so si zdravniki glede njegovega stanja nasprotovali, so zdravnik in starša odločili, da se njegovo življenje konča. Otrok se s tem ni mogel strinjati niti izraziti soglasja s postopkom.

Ko otrok ne more povedati, ali želi živeti

Otrok se je rodil približno pri 26 tednih nosečnosti. Zaradi nedonošenosti je utrpel zaplete, obsežne poškodbe možganov, cerebralno paralizo, okvaro vida, razvojni zaostanek in težko obvladljive epileptične napade. Na koncu so ocenili njegov razvoj na približno šest tednov starega dojenčka. Ni bil sposoben spregovoriti z ljudmi in vzpostaviti stik s okolico. Malček zaradi tega ni zmogel izražati ali njegovo stanje neznosno. Vendar to ne pomeni, da je bilo njegovo življenja kljub njegovim omejitvam manj vredno.

Nizozemska je s 1. februarjem 2024 uredila postopek za aktivno prekinitev življenja otrok od enega do dvanajstega leta. Otroci pri teh postopkih ne sodelujejo in ni potrebna njihova privolitev. Tu podpišeta za privolitev starša in zdravnik, ko po medicinski presoji ni razumne možnosti za odpravo neznosnega in brezizhodnega trpljenja. Posebna komisija nato presoja ravnanje zdravnika, primer pa obravnava tudi državno tožilstvo. V sami ureditvi za to starostno skupino še niso določena posebna merila skrbnosti; komisija uporablja merila za novorojenčke in smernice nizozemskih pediatrov.

Prva neodvisna skupina je menila, da otrok v tem stanju ne trpi neznosno in da ni razlogov za končanje življenja. Menila je, da obstajajo še paliativne možnosti in druga zdravila. Po neuspešnem poskusu zdravljenja je drugi neodvisni zdravnik ocenil nasprotno. Nato je znova poskusil drugo zdravljenje pri otroku, na katerega se ni odzval dobro. Zaradi tega je poiskal mnenje drugega strokovnjaka, ki je potrdil odločitev, da je končanje življenja primerno. Odločitev o smrti je bila tako sprejeta brez otrokove potrditve, da je njegovo trpljenje res neznosno.

Posebnega protokola za izvedbo takšne smrti še ni bilo. Zdravnik je otroku po infuziji dajal naraščajoče odmerke midazolama in morfina, nato propofol in tiopental. Otrok je prvotno padel globoko v nezavest. Nato je prešel v zelo globoko sedacijo in umrl. Komisija je postopek ocenila kot uspešen. Vendar kritiki, ki izpostavljajo neetično ravnanje, prav v tem vidijo temeljni problem: odločitev, ki je ni mogoče vzeti nazaj, je bila sprejeta za otroka, ki sam ni mogel spregovoriti.

Strokovnjaki opozarjajo: otrok sam ni mogel potrditi neznosnega trpljenja

Največji problem tega primera ni samo v tem, da je bilo življenje skoraj dveletnega otroka aktivno končano, temveč tudi v tem, da ključnega pogoja – njegovega lastnega doživljanja neznosnega trpljenja – ni bilo mogoče neposredno preveriti. Uradna komisija priznava, da otrok zaradi svojega razvojnega stanja ni mogel povedati, kako trpi, niti izraziti želje po smrti. Ocena je zato temeljila na opažanjih zdravnikov, staršev in drugih strokovnjakov. Prav tu je profesor zdravstvene etike Theo Boer opozoril na resen problem: prvi neodvisni zdravniki niso bili prepričani niti o neznosnosti niti o brezizhodnosti trpljenja. Menili so, da otrok tedaj ni neprekinjeno neznosno trpel in da še obstajajo možnosti zdravljenja ter paliativne oskrbe.

Boer je opozoril še na način pridobivanja drugega mnenja. Pri običajni evtanaziji obstaja strukturiran sistem neodvisnih presojevalcev, pri majhnih otrocih pa neodvisnega strokovnjaka poišče lečeči zdravnik sam. Po prvem mnenju, ki ni podprlo prekinitve življenja, je bilo po neuspešnem zdravljenju pridobljeno novo mnenje, ki jo je podprlo. Legitimno je izpostaviti stališče, da si lahko zdravnik izbere strokovnjaka, ki ga bo podprlo v tem dejanju. Boer ne trdi, da je bil drugi zdravnik izbran zaradi želenega odgovora, opozarja pa, da tak sistem odpira vprašanje, kako trdna je neodvisnost presoje.

Še ostrejši je profesor etike zdravstvene oskrbe Stef Groenewoud. Njegov glavni ugovor je, da je bila prvič uporabljena ureditev, pri kateri življenje končajo človeku, ki tega sam ni zahteval in tega niti ni sposoben zahtevati. Zanj je to prestop temeljne meje. Razlikuje med opustitvijo nesorazmernega zdravljenja in paliativno sedacijo, katerih cilj je zmanjšati trpljenje, ter aktivnim dejanjem, pri katerem je smrt nameravani rezultat.

Profesor zdravstvenega prava Martin Buijsen problem vidi v varstvu temeljnih pravic. Pri odraslem je lastna prostovoljna in premišljena zahteva ena glavnih varovalk evtanazije. Pri otroku, ki ni sposoben odločanja, te varovalke ni. Odločitev zato prevzamejo drugi. Buijsen opozarja, da prav sposobnost odločanja postavlja bistveno pravno mejo.

Še pred uvedbo te ureditve je nizozemsko državno tožilstvo opozarjalo na odsotnost jasnega strokovnega soglasja. Postavilo se je namreč vprašanje, kako pri otroku ugotoviti neznosno trpljenje in kako ločiti otrokovo trpljenje od obremenjenosti staršev. Presoja prihodnje kakovosti življenja se je zdela posebej problematična. Med razlogi v tem primeru so se pojavljale tudi zelo omejene možnosti pozitivnih življenjskih izkušenj ter odsotnost prihodnje samostojnosti. Tu naletimo na nevarnost, da medicinska presoja preide v vrednotenje in odločanje o tem, katero življenje je še dovolj kakovostno za ohranitev.

Zanimivo je, da je že nizozemska državna komisija za evtanazijo leta 1985 zapisala, da tretji ne smejo presojati vrednosti življenja drugega, kadar ta ne more izraziti svoje volje. Tudi državno tožilstvo je leta 2022 opozorilo, da ni strokovnega soglasja o opredelitvi trpljenja in da lahko odločanje o prihodnji kakovosti življenja trči ob človekove pravice in dostojanstvo.

Ko medicina ne more ozdraviti, še vedno lahko varuje

Človekovo življenje ne izgubi vrednosti zato, ker je kratko, težko ali popolnoma odvisno od drugih. Prav pri otroku, ki ne more govoriti, odločati ali sam zaščititi svojih interesov, je odgovornost odraslih največja. Njegova nemoč ne more postati razlog, da drugi namesto njega odločijo, da je smrt sprejemljiva rešitev. Človekova vrednost ni odvisna od samostojnosti, sposobnosti govora, intelektualnega razvoja ali možnosti, da bo nekoč živel brez pomoči.

Svetovna zdravstvena organizacija pediatrično paliativno oskrbo opredeljuje kot celostno skrb za otrokovo telo, duševnost in življenjsko okolje ter kot podporo njegovi družini. Njeno delovanje se začne že ob diagnozi in traja ne glede na to, ali prejema otrok hkrati zdravljenje bolezni ali ne. Njeno jedro tvori prepoznavanje in lajšanje telesnega, psihološkega ter socialnega trpljenja. Ko ozdravitev postane nemogoča, ima medicina še vedno velik pomen: zmanjšuje bolečino, blaži dušenje in druge simptome, skrbi za otrokov mir ter stoji ob starših pri nošenju bremena bolezni.

Tudi Svetovno zdravniško združenje je odločno proti evtanaziji in zdravniški pomoči pri samomoru. Hkrati jasno razlikuje med aktivnim povzročanjem smrti in odločitvijo, da se nesorazmernega ali neželenega zdravljenja ne nadaljuje. Zdravnik lahko dopusti naravni potek bolezni, ne da bi bil njegov namen povzročiti smrt.

Odrasli razumemo posledice te odločitve in prevzamemo odgovornost nase. Malček ni razumel, kakšen namen imajo z njim. Ni zmogel prositi za prekinitev postopka.  Zato bi moral njegov molk pomeniti več zaščite, ne manj.

Trpljenje otroka je težko gledati. Težko je tudi sprejeti, da medicina nima več zdravila. Toda odgovor na nemoč ne sme biti zmanjševanje vrednosti življenja. Odgovor morajo biti bližina, lajšanje bolečine, strokovna pomoč in podpora družini. Smrt bo pri neozdravljivi bolezni nekoč prišla sama. Do takrat pa otrok ostaja človek, ki potrebuje skrb.

V zadnjih urah in minutah življenje ni manj vredno kot prej. Morda je prav takrat najbolj odvisno od tega, ali ga bomo obravnavali kot breme ali kot človeka, ki ga je vredno držati za roko do konca. Dostojanstvo se ne konča tam, kjer se končajo možnosti zdravljenja. Tam se začne najzahtevnejša oblika skrbi.