Za Tea Slodnjaka je danes stopilo skupaj več kot 120 prostovoljcev, po novem letu zdravljenje v ZDA milijon evrov dražje

Več kot 120 prostovoljcev, polno športno igrišče otrok in družin, glasbeniki, društva, podjetniki ter ljudje, ki so svojo nedeljo preprosto podarili osemletnemu Teu Slodnjaku. Nevidne niti srca, kot so poimenovali družinski dobrodelni dogodek, so danes v Moškanjcih povezale več kot sto prostovoljcev, ki so vsak po svojih močeh pomagali pri zbiranju denarja za Teovo zdravljenje. Toda ob vsej dobroti prostovoljcev je družina danes razkrila tudi nov podatek, zaradi katerega je tekma s časom postala še težja: 2,5-milijonsko ceno zdravljenja jim bodo po besedah očeta Davida Slodnjaka držali le do konca leta, nato pa naj bi se zvišala na 3,5 milijona evrov.

Nevidne niti srca, kot so poimenovali družinski dobrodelni dogodek, so danes v Moškanjcih povezale več kot sto prostovoljcev, ki so vsak po svojih močeh pomagali pri zbiranju denarja za Teovo zdravljenje.

Na športnem igrišču v Moškanjcih danes ni bilo veliko ljudi, ki bi se spraševali, kaj bodo za svoje delo dobili nazaj. Nekdo je pekel, drugi je prodajal srečke, tretji skrbel za otroke, četrti urejal program, nekdo je podaril nagrado, drugi svojo glasbo, tretji nekaj ur dela, obiskovalci pa so prihajali tudi zato, da pustijo nekaj evrov za dečka iz Tržca pri Ptuju, čigar življenje se je lani jeseni za vedno spremenilo.

Takrat sta njegova starša Dragica Štrucl in David Slodnjak izvedela, da ima njun sin Duchennovo mišično distrofijo, redko in napredujočo genetsko bolezen, zaradi katere mišice postopoma izgubljajo moč. Za Tea obstaja genska terapija Elevidys, ki je v ZDA trenutno odobrena za bolnike z Duchennovo mišično distrofijo, stare štiri leta, ali več, ki še hodijo in imajo potrjeno mutacijo gena DMD, prav ta pogoj pa je za Tea in njegove starše tako neusmiljen opomnik, da časa nimajo na pretek. Današnji dogodek so poimenovali Nevidne niti srca, ime pa je bilo skoraj dobesedni opis vsega, kar se je v zadnjih petih mesecih pletlo v ozadju.

Glavna organizatorka Eva Matjašič je povedala, da se je tudi sama sprva odzvala tako kot številni drugi – družini je namenila toliko, kolikor je lahko, potem pa je postajalo vedno težje zgolj spremljati, kako je prihodnost otroka odvisna od tega, koliko ljudi bo pripravljenih odpreti denarnico. Iz te nemoči se je rodila zamisel o velikem dobrodelnem dnevu, ki je zahteval najmanj pet mesecev priprav, danes pa je pri sami izvedbi sodelovalo več kot 120 prostovoljcev, pri čemer v to številko niso vključene niti vse ekipe, ki so pripravljale hrano. Organizacije tako velikega dogodka se je lotila prvič, hvaležna je vsem, ki so ji pri tem pomagali.

Matjašičeva ob tem ni skrivala, da je bil odziv okolice bistveno večji kot so si na začetku upali pričakovati. Podjetja so se po njenih besedah vključevala tudi sama, brez posebnega nagovarjanja; za dobrodelni srečelov so podarjala izdelke in storitve, med nagradami so se znašli telefoni, ure, različni pripomočki, celo potovanje za dve osebi, organizatorji pa so pazili tudi, da niso zgolj zbirali vsega, kar je kdo prinesel, ampak so srečke in nagrade pripravili tako, da je imel obiskovalec občutek, da je v zameno za prispevek dobil nekaj konkretnega. Na odru so se že od desetih zjutraj naprej izmenjevali glasbeniki, na površini igrišča pa otroški program, športne dejavnosti in obiskovalci, ki so prihajali tudi iz širše okolice. Nastopili so Harmonikarski orkester Modras, Ansambel Aplavz, Sanjski muzikanti, Ansambel Upanje, Skater, Nuša Rojs, Dejan Dogaja in Firbci, sodelovali so Društvo prijateljev mladine, nekdanji profesionalni boksar Dejan Zavec, številna športna društva, gasilci, konjeniški klub, nogometna šola in drugi, za otroke pa so pripravili delavnice, poslikave obraza, napihljiva igrala, jahanje konjev in številne druge dejavnosti.

Vstop je bil brezplačen, prav tako vse aktivnosti, prostovoljni prispevki pa so bili namenjeni zgolj in izključno malemu Teu.

Da ne gre za neko veliko mestno produkcijo z najetimi izvajalci, ampak za dogodek, ki je zrasel iz ljudi, je bilo mogoče videti praktično na vsakem koraku. Posebna zgodba je bila že priprava hrane. Sedem skupin je peklo približno po sto ciganskih pečenk, vsaka je porabila skoraj dvajset kilogramov mesa, skupine pa so se organizirale tako, da niso vse začele hkrati, ampak so se pri pripravi menjavale in obiskovalcem ves dan zagotavljale svežo hrano. 

Kot je še dodala Matjašičeva, si sama niti približno ne zna predstavljati občutka, ko zjutraj vstaneš in ne veš, kako dolgo bo tvoj otrok še lahko sam vstal iz postelje oziroma koliko samostojnosti mu bo bolezen odvzela. Ob tem je opozorila tudi na nekaj zelo preprostega, in sicer, da ljudje včasih vidijo samo stojnico, ne pa človeka, ki lahko cel dan stoji za njo in na koncu zbere dvajset evrov. Kljub temu pride naslednji konec tedna spet. In če bi vsak, ki lahko, dodal pet evrov, bi se tudi milijonska številka začela hitreje manjšati. 

Nov šok za družino – do konca leta 2,5 milijona, nato milijon več

Če je bilo v Moškanjcih danes veliko veselja, je v ozadju ves čas ostajala številka, ki je nihče izmed navzočih ni mogel odmisliti – 2,5 milijona evrov. Toliko družina zbira za zdravljenje v ZDA, kjer je Teo že opravil potrebne preglede, po navedbah Društva Viljem Julijan pa so tamkajšnji zdravniki potrdili, da zdravljenje lahko prejme. ZZZS je avgusta financiranje zdravila Elevidys zavrnil, zato je zbiranje donacij za družino ostalo pot do zdravljenja, pri katerem je čas ključen, saj Teo terapijo lahko prejme, dokler še hodi.

Njegov oče David Slodnjak je danes povedal, da jih poleg zbiranja denarja zdaj dodatno preganja še rok, povezan s ceno zdravljenja. Družina je bila prek osebe, ki jih že od začetka povezuje z zdravljenjem in s pregledi v ZDA, pisno obveščena, da jim bodo trenutno ceno 2,5 milijona evrov držali do konca letošnjega leta, potem pa naj bi se terapija oziroma strošek zdravljenja znova zvišal na 3,5 milijona evrov, kot se je v nekaterih zveznih državah ZDA že. »Obljubili so nam, da bodo držali to ceno do konca leta,« je povedal Slodnjak in dodal, da je to zdaj še en razlog več, da morajo denar zbrati čim prej in Tea čim prej odpeljati v ZDA.

Milijon evrov razlike za družino, ki vsak konec tedna izkoristi vsak dogodek po Sloveniji za to, da bi zbrali prispevke, prosi podjetja za pomoč in vedno znova v medijih razlaga zgodbo svojega otroka, ni zgolj še ena številka. Pomeni nov pritisk in še krajši rok.

Ko smo očeta vprašali, kako so sprejeli tudi ta udarec, je bil njegov odgovor skoraj presenetljivo miren: podobnih šokov so se v zadnjem letu že navadili, vendar ne bodo popustili. V tem enem stavku je pravzaprav precej dobro zajeto življenje staršev, ki od diagnoze naprej nimajo več privilegija, da bi se ob vsaki slabi novici za nekaj tednov sesuli, ker naslednji dan že čaka nov izziv. Prav to je tista stran dobrodelnih akcij, ki jo obiskovalci pogosto vidimo bistveno manj.

Za človeka, ki pride danes v Moškanjce, kupi srečko, nekaj poje, prispeva deset ali dvajset evrov in gre domov, je to lep nedeljski dogodek. Za družino pa je to skozi mesece že postal način življenja. Dragica Štrucl je povedala, da je vse to nenehno izpostavljanje naporno tudi za Tea, saj so ves čas na dogodkih, ves čas jih fotografirajo in ves čas mora biti otrok obraz zgodbe, zaradi katere ljudje darujejo. Včasih ima že občutek, kot da je postavljen v izložbo. 

Ko smo očeta vprašali, kako so sprejeli tudi ta udarec, je bil njegov odgovor skoraj presenetljivo miren: podobnih šokov so se v zadnjem letu že navadili, vendar ne bodo popustili.

Med tistimi, ki so Teovo zgodbo vzeli zelo osebno, je tudi nekdanji dolgoletni župan Destrnika in nekdanji poslanec Franc Pukšič. Letos je prekolesaril skoraj 5.000 kilometrov dolgo pot od Nordkappa, v 45 dneh premagal okoli 36.000 višinskih metrov ter se na poti srečeval z dežjem, vetrom in temperaturami, zaradi katerih je moral po več ur kolesariti povsem oblečen. Toda svojo pot je povezal tudi s Teom, njegovo zgodbo predstavljal ljudem in po lastnih besedah do danes zbral že skoraj 10.000 evrov, zbiranje pa bo nadaljeval tudi na predstavitvah svojega potopisa. Pukšič je povedal, da si je na poti najbolj zapomnil prav ljudi – v trenutkih, ko je bil v stiski, so mu skoraj vedno pomagali neznanci. Nekaj podobnega zdaj pravi, vidi tudi pri Teu.

Ljudje so naredili svoje, država mora zdaj držati besedo

Prav tu pa zgodba ne more ostati zgolj lepa pripoved o dobrodelnosti Slovencev. Ljudje lahko spečejo stotine pečenk, podjetja napolnijo srečelov, Pukšič lahko prekolesari skoraj 5.000 kilometrov, otroci lahko zbirajo denar in družina lahko vsak konec tedna znova postavi stojnico, toda vprašanje je, ali je prav, da je dostop otroka do zdravljenja v tolikšni meri odvisen od tega, koliko prostovoljcev se bo našlo in koliko denarja jim bo uspelo zbrati.

Slovenija sklad za zdravljenje redkih bolezni formalno že ima. Zakon je bil sprejet februarja letos in je med drugim predvidel najmanj osem milijonov evrov za leto 2026, vendar je primer Tea pokazal njegove omejitve, saj je bila njegova prošnja za financiranje zavrnjena.

Sedanja vlada je zato konec avgusta predstavila osnutek novega zakona o skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok, ki naj bi zajel prav primere zdravljenja v tujini, ki skozi sedanji sistem ne pridejo do financiranja.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob predstavitvi izrekel tudi stavek, ki je ob današnjih prizorih iz Moškanjcev še posebej pomemben: kadar za otroka obstaja možnost zdravljenja, dostop do njega ne sme biti odvisen od tega, ali je družina sposobna sama zbrati denar, ampak mora odgovornost za sistemsko rešitev prevzeti država.

David Slodnjak zato pravi, da družina srčno upa, da bo država tokrat obljubo izpeljala dovolj hitro. »Upamo, da se to čim prej vzpostavi, da birokratske zadeve čim prej preskočijo in da smo mi zadnja družina, ki se mora boriti tako, da mora izpostavljati svojega otroka,« je povedal.

Tudi Pukšič pravi, da je po vrnitvi s kolesarske poti o Teu govoril z ljudmi v državni politiki in zdravstvu ter da je dobil zagotovila, da naj bi bila nova rešitev sprejeta do konca leta. Toda prav konec leta je zdaj dobil popolnoma drugačen pomen.

Če držijo informacije, ki jih je družina prejela iz ZDA, ne gre več zgolj za vprašanje, ali bo zakon sprejet decembra ali januarja. Po novem letu naj bi cena Teovega zdravljenja poskočila za milijon evrov. Zato si družina težko privošči dolga usklajevanja, dodatne mesece postopkov in obljube, da bo zadeva nekoč rešena. Osemletni otrok nima političnega koledarja in njegova bolezen ne pozna parlamentarnih počitnic, rokov za medresorsko usklajevanje ali dolgotrajnih administrativnih postopkov. Danes so v Moškanjcih ljudje pokazali, kaj lahko naredi skupnost, ko se odloči, da otrok iz sosednje vasi ni samo problem njegove mame in očeta. Več kot sto ljudi je delalo brez plačila, podjetja so darovala nagrade, glasbeniki nastope, ekipe so kuhale in pekle, ljudje so prihajali z otroki ter puščali svoje prispevke.

Takšne zgodbe so eden lepših obrazov Slovenije, predvsem tiste podeželske Slovenije, kjer se še vedno zgodi, da ob nesreči nekoga iz okolice ne vprašajo najprej, kdo bo kaj plačal, ampak kdo lahko kaj naredi. Toda teh ljudi se ne sme izrabljati kot nadomestilo za sistem. Država ne sme malega Tea pustiti na cedilu in nato računati, da bodo razliko znova pokrili prostovoljci, gasilci, glasbeniki, upokojenci in otroci s svojimi dobrodelnimi stojnicami.

Starša sta naredila vse, kar lahko naredita starša, njuni prijatelji in domačini delajo več, kot bi bilo od njih mogoče pričakovati, dobrodelna Slovenija pa je že večkrat dokazala, da zna zbrati neverjetne vsote. Zdaj mora svoj del narediti še država – predvsem pa ga mora narediti pravočasno.

Teu lahko pomaga vsak. Z donacijo prek SMS-sporočila TEO5 ali TEO10 na številko 1919 ali z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222, namen Za Tea.