Bitka za milijone pri skladu za bolne otroke: kdo zavaja in kdo bo ostal brez denarja?

Dopoldne so pred državnim zborom nevladne organizacije svarile pred izgubo delovnih mest, programov in denarja, nekaj ur pozneje pa je na Odboru za zdravje završalo zaradi vprašanja, kaj predlog zakona pravzaprav res jemlje. Koalicija zagotavlja: denarja, ki so ga državljani že namenili posameznim organizacijam, se ne dotikamo, že podpisane pogodbe bodo izpolnjene. V prihodnje pa bi se približno deset do 12 milijonov evrov nerazporejenega dela dohodnine namesto v razvoj nevladnega sektorja stekalo v javni sklad za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Kdo torej zavaja?

Danes sta se pred državnim zborom in znotraj njega odvili skoraj dve različni zgodbi. Dopoldne so predstavniki številnih nevladnih organizacij opozarjali, da bi predlagani Zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni ogrozil programe, zaposlitve in razvoj prostovoljstva. Popoldne je koalicija na Odboru za zdravje odgovarjala, da se v javnosti mešajo tri povsem različne stvari: denar, ki ga državljan sam nameni iz enega odstotka dohodnine, že podpisane pogodbe NVO in nerazporejeni del dohodnine, o katerem davkoplačevalec ni odločil. In prav v tej razliki se nahaja bistvo.

Predlog novega zakona, ki ga je vlada potrdila 17. septembra, ustanavlja samostojen javni sklad za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Namenjen je primerom, ko so običajne možnosti zdravljenja izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja, praviloma v tujini, ki še ni vključena v redno financiranje obveznega zdravstvenega zavarovanja. Vlada želi tako nadomestiti sistem, v katerem se morajo družine ob terapijah, vrednih dva, tri ali celo več milijonov evrov, še vedno obračati na dobrodelne akcije, SMS-sporočila in zbiranje donacij.

Ostrc: Država ne sme biti samo pasivni plačnik

Minister za zdravje dr. Tadej Ostrc je na odboru poudaril, da sklad ne bo nadomestil Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, temveč bo zapolnil vrzel pri izjemnih zdravljenjih, ki jih redni sistem še ne krije. Ko bo posamezno zdravljenje postalo pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, naj bi financiranje ponovno prevzel ZZZS. Pomembna novost so roki. O popolni vlogi naj bi sklad praviloma odločil najpozneje v 15 dneh, če bo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, pa v največ 45 dneh.

Odločanje o medicinski primernosti naj bi ostalo v rokah stroke, pri strokovnem nesoglasju pa bi bilo mogoče pridobiti še mnenja tujih strokovnjakov iz evropskih referenčnih mrež ali mednarodno priznanih centrov. Sklad naj bi imel tudi nekaj, česar sedanja ureditev po besedah ministra nima v zadostni meri: možnost neposrednega pogajanja s farmacevtskimi družbami in tujimi zdravstvenimi centri o popustih, rabatih, obročnem plačevanju in celo o plačilu glede na učinek terapije. »Država ne sme biti samo pasivni plačnik računa,« je poudaril Ostrc.

Po oceni ministrstva bi lahko sklad potrebovalo približno pet do deset otrok letno, skupna vrednost njihovih zdravljenj pa bi lahko znašala med deset in 20 milijonov evrov. Država naj bi ob ustanovitvi zagotovila deset milijonov evrov namenskega premoženja, eden ključnih tekočih virov pa bi postal prav nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.

Kaj se torej zgodi z enim odstotkom dohodnine?

Prav tukaj se, kot kaže pojavlja največja zmeda. Če davčni zavezanec svoj odstotek dohodnine nameni gasilcem, Karitas, Rdečemu križu, športnemu društvu, društvu bolnikov ali kateremu koli drugemu upravičencu, tega denarja novi zakon ne jemlje. Minister Ostrc je na odboru to povedal izrecno: »Ne posegamo v sredstva, za katera je davčni zavezanec sam določil prejemnika.« Spreminja se usoda tistega dela enega odstotka dohodnine, ki ga državljani ne namenijo nikomur.

Ta denar je doslej predstavljal glavni vir Sklada za razvoj nevladnih organizacij. Po novi ureditvi bi se stekal v sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni. Tega ni smiselno olepševati: za prihodnje razvojne razpise nevladnih organizacij pomeni predlog pomembno spremembo. Državni svet je opozoril prav na to in ob načelni podpori skladu za redke bolezni pozval, naj se upoštevajo tudi pomisleki nevladnih organizacij in stroke. Toda nekaj drugega je trditi, da se zmanjšuje prihodnji vir sklada za NVO, in nekaj povsem drugega, da država ljudem jemlje odstotek dohodnine, ki so ga sami namenili gasilcem, Karitas ali Rdečemu križu. To ne drži.

Spreminja se usoda tistega dela enega odstotka dohodnine, ki ga državljani ne namenijo nikomur.

Jelka Godec: »Ne zavajajte gasilcev, Karitas in Rdečega križa«

Prav na to je v eni najbolj ostrih razprav opozorila vodja poslanske skupine SDS Jelka Godec. Da gre res za vodjo poslanske skupine SDS in članico Odbora za zdravstvo, potrjuje tudi uradna predstavitev stranke. Jelka Godec je poudarila, da 14. člen zakona govori o prihodkih iz tistega dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili splošnokoristnim namenom, političnim strankam ali reprezentativnim sindikatom. »Vsi tisti, ki mislite, da vam ta vlada jemlje že pridobljena sredstva s pogodbami – vam ne,« je dejala.

Nato je opozorila še na širše razmerje; po podatkih, ki jih je navedla, so nevladne organizacije v letu 2025 iz različnih javnih virov prejele približno 723 milijonov evrov, medtem ko je nerazporejenega dela dohodnine približno deset do 12 milijonov evrov. Godčeva je opoziciji očitala, da pri tem zavaja organizacije, kot so gasilci, Karitas in Rdeči križ, če jim ustvarja vtis, da bodo izgubile tudi neposredno namenjeni odstotek dohodnine ali že podpisane pogodbe. »Pogodbe, ki so danes podpisane za projekte NVO, ostajajo,« je poudarila in dodala, da jo bolj skrbi možnost, da bo zaradi vse dražjih naprednih terapij nekoč premalo denarja za otroke.

Ostrc je na nadaljevanju seje razložil, da sredstva, potrebna za izpolnitev že sklenjenih pogodb iz preteklih javnih razpisov, niso prosta sredstva in se zato ne prenašajo. »S predlagano določbo se ne posega v pridobljene pravice,« je pojasnil.

Koalicijska poslanka je ob tem poudarila, da bodo veljavne pogodbe z NVO ostale v veljavi in bodo financirane do izteka: »Nikomur se sredi ne jemlje in ne prekinja nič.« 

Reberšek: »Denar staršev ne bo več odločal o prihodnosti njihovih otrok«

Eden najostrejših nastopov na Odboru za zdravje je pripadel poslancu NSi Aleksandru Reberšku, ki se ni ustavil zgolj pri obrambi novega sklada. Zelo neposredno se je odzval tudi na dopoldanski protest nevladnih organizacij pred državnim zborom in na opozorila, da bi sprememba financiranja ogrozila njihove programe in delovna mesta. Reberšek je vztrajal, da se v javnosti ustvarja napačen vtis, komu naj bi novi zakon denar dejansko jemal. »Gasilcem ne jemljemo, planincem ne jemljemo, gorskim reševalcem ne jemljemo, ne skavtom, tabornikom, nobenim, ki delajo v korist naroda,« je dejal in dodal, da bi bil sam prvi, ki bi zakonu nasprotoval, če bi posegal v organizacije, ki konkretno pomagajo ljudem.

Precej bolj neposreden pa je bil do dela nevladnega sektorja, ki je tisti dan protestiral pred parlamentom. Po njegovem se organizacije, katerih javno financiranje sam problematizira, v razpravi postavljajo za hrbet bolj prepoznavnim in zaupanja vrednim prostovoljskim ter humanitarnim organizacijam. O protestnikih pred DZ je dejal, da se prav oni bojijo, da bodo ostali brez dela oziroma javnega denarja, medtem ko v ospredje pošiljajo druge.

Reberšek pri tem ni izbiral besed. »Normalen folk dela, je na šihtu do petih popoldne. Oni imajo pa čas demonstrirati. Na naš račun,« je dejal. Po njegovem ni mogoče avtomatično enačiti vseh nevladnih organizacij, saj se razlikujejo tako po svojem delu kot po tem, kaj družba za vloženi javni denar od njih dobi. Še bolj konkreten je bil ob opozorilih nevladnikov, da bi zaradi spremembe financiranja lahko bila ogrožena njihova delovna mesta. Povedal je, da je tudi sam prejel elektronska sporočila z opozorili, da bodo ljudje ostali brez služb. Njegov odgovor je bil kratek: »Ne bo ga izgubil, samo zamenjal ga bo. V gospodarstvo bo šel delat.« S tem je Reberšek pravzaprav odprl precej širši spor od samega vprašanja sklada za redke bolezni.

Njegovo stališče je, da država ne bi smela vseh nevladnih organizacij obravnavati enako in da bi bilo treba pri javnem financiranju pogledati, kaj posamezna organizacija dejansko počne, komu pomaga in kakšen je rezultat njenega dela. Prav zato je nasprotoval temu, da se spremembo financiranja predstavlja kot splošen napad na nevladni sektor. Razprava je postala bistveno bolj osebna, ko je prebral pismo Davida Slodnjaka, očeta Tea, dečka z Duchennovo mišično distrofijo iz okolice Ptuja, za katerega družina zbira približno 2,5 milijona evrov za zdravljenje. Oče je opisal vsakdan, ki se poleg službe in skrbi za bolnega otroka vrti še okoli poti po Sloveniji, dobrodelnih dogodkov, prošenj za donacije in vedno novega javnega izpostavljanja sina, saj brez tega potrebnega denarja preprosto ne morejo zbrati. Prav na tem primeru je Reberšek postavil svojo osrednjo primerjavo: medtem ko se pred parlamentom bije boj za prihodnje financiranje nevladnih organizacij, morajo starši bolnih otrok še vedno sami iskati milijone za zdravljenje. »V taki državi ne želim živeti,« je dejal. In nato zaključil: »Za vse je denar, za otroke ga pa do zdaj nikoli ni bilo. Zdaj pa bo.«

Na njegove besede se je odzvala poslanka Gibanja Svoboda Tereza Novak, ki ga je opozorila, da so prav nekatere nevladne organizacije v preteklosti zbirale denar tudi za bolne otroke. Reberšku je očitala, da si jemlje pravico presojati, katere organizacije delajo koristno in katere ne. »Če boste vi sodili, kdo dela prav in kdo ne, smo res v riti,« mu je odgovorila.

Karitas: denar potrebujemo, vendar neposredno namenjen odstotek ostaja

Da dilema vendarle ni izmišljena, kažejo tudi odgovori Slovenske Karitas. Mojca Kepic, ki pri Slovenski karitas skrbi tudi za zbiranje finančnih sredstev, dobrodelne akcije in medije, nam je pojasnila, da je Karitas pri programih za ranljive skupine, ki so se začeli ali končali v zadnjih petih letih, iz razvojnega sklada sodelovala pri projektih v skupni vrednosti 879.810 evrov. Šlo je za 200.000 evrov za reintegracijo zasvojenih, 199.810 evrov za brezplačno psihosocialno svetovanje ranljivim skupinam, 60.000 evrov za organiziranje prostovoljstva mladih in 420.000 evrov za podporo svojcem pri paliativni oskrbi na domu.

Po drugi strani Slovenska karitas vsako leto prejme še približno 270.000 evrov iz neposredne namenitve dela dohodnine. Ta denar je namenjen podpori približno 450 škofijskim in župnijskim Karitas po Sloveniji. In prav teh 270.000 evrov novi sistem ne jemlje. Karitas sicer opozarja, da razvojna sredstva zanjo niso nepomembna, čeprav dohodnina in sredstva sklada skupaj predstavljajo le okoli 3,13 odstotka skupne vrednosti njenih programov. Posebej izpostavljajo programe za zasvojene, ljudi s težavami v duševnem zdravju, brezdomce, paliativno oskrbo in brezplačno psihosocialno svetovanje.

Nekateri projekti Slovenske karitas trajajo do aprila 2027, projekti posameznih škofijskih Karitas pa do leta 2028. Karitas obenem ustanovitev sklada za otroke z redkimi boleznimi izrecno podpira. Njihovo stališče je, da bi morala država zanj zagotoviti proračunski oziroma drug reden vir financiranja, ne pa preusmerjati dosedanjega vira Sklada za razvoj NVO.

Golobova vlada zakon sprejela tik pred volitvami

To je argument, na katerem Janševa vlada gradi zahtevo po novem sistem in zakonu, ki bo dejansko izvedljiv v praksi. Sedanji zakon je začel veljati 14. marca letos. Po podatkih, predstavljenih na odboru, so bile doslej vložene štiri vloge: tri so bile zavrnjene, ena pa je še v postopku. Minister Ostrc je dejal, da veljavna ureditev doslej ni omogočila zdravljenja niti enega otroka, medtem ko dobrodelne akcije še vedno potekajo.

Opozicija odgovarja, da zavrnjene vloge same po sebi še ne dokazujejo slabega zakona, saj naj bi bili dve zavrnjeni zaradi negativnega mnenja konzilija, v enem primeru pa naj bi bilo zdravljenje mogoče kriti iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Prav zato zahteva pojasnilo, zakaj je potreben povsem nov sklad. Vlada na drugi strani odgovarja, da želi vzpostaviti samostojno institucijo, sposobno hitrega odločanja, mednarodnega strokovnega povezovanja in neposrednega pogajanja o milijonskih cenah terapij. Tudi državni svet je predlogu kljub pomislekom glede posameznih rešitev izrekel načelno podporo.

Kdo torej zavaja?

Pošten odgovor na vprašanje »kdo zavaja« zato ni, da se za nevladne organizacije ne bo spremenilo nič. Ker se bo. Če bo predlog sprejet v sedanji smeri, Sklad za razvoj NVO v prihodnje ne bo več avtomatično dobival nerazporejenega dela enega odstotka dohodnine.

Če odstranimo politično retoriko ponedeljkovega dne, so dejstva precej jasna:

• Prvič: odstotek dohodnine, ki ga posameznik že nameni Karitas, gasilcem, Rdečemu križu, tabornikom ali drugi organizaciji, ostaja.
• Drugič: po koalicijskem amandmaju in pojasnilu ministra naj bi vse že podpisane pogodbe ostale financirane do izteka; sredstva za njihove obveznosti niso »prosta sredstva«, ki bi jih bilo mogoče prenesti.
• Tretjič: nevladne organizacije pa imajo prav, ko opozarjajo, da izgubljajo pomemben vir prihodnjega razvojnega financiranja.

Nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, ocenjen na približno deset do 12 milijonov evrov letno, naj bi se po novem namesto v razvojni sklad NVO stekal v sklad za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. In prav o tem bi se morala voditi razprava. Ne o tem, ali bo Karitas jutri izgubila 270.000 evrov, ki so ji jih ljudje sami namenili — ne bo. Ne o tem, ali bo država sredi izvajanja preprosto raztrgala že podpisane pogodbe — po danes dopolnjenem predlogu jih ne bo.

Politično vprašanje je drugo: ali naj približno deset milijonov evrov nerazporejene dohodnine tudi v prihodnje ostane avtomatični vir razvojnega sklada za NVO ali pa naj država ta denar nameni skladu, iz katerega bi lahko plačala nekaj najdražjih zdravljenj otrok v Sloveniji. Odgovor na to vprašanje je politična odločitev. Dejstvo pa je, da želi novi zakon doseči nekaj, česar Slovenija kljub marčevski spremembi sistema še vedno ni odpravila: da očetu in materi, ki izvesta, da za njunega otroka obstaja milijonsko zdravljenje, naslednje jutro ne bo treba najprej razmišljati, koliko dobrodelnih koncertov, SMS-sporočil in zgodb v medijih bosta potrebovala, da mu bosta lahko dala možnost. Kot je to na odboru strnil Reberšek: »Denar staršev ne bo več odločal o prihodnosti njihovih otrok.«